Faire progresser le dépistage de la détresse en oncologie pédiatrique

La recherche et les soins en oncologie pédiatrique ont permis des progrès remarquables dans l’amélioration des taux de survie au Canada et dans le monde entier; pourtant, le bien-être psychosocial pendant et après le traitement est souvent négligé. Le thème de recherche Aspects psychosociaux et survie d’ACCES est une initiative nationale visant à changer les choses en normalisant le dépistage de la détresse chez les enfants atteints de cancer et leurs personnes responsables.

L’objectif est simple, mais transformateur : veiller à ce que les besoins affectifs et psychologiques soient cernés rapidement, de manière cohérente et équitable partout au Canada grâce à un dépistage fondé sur des données probantes. « La majorité des centres déclarent évaluer les besoins psychosociaux, mais très peu utilisent des outils normalisés » explique Leandra Desjardins, clinicienne-chercheuse au CHU Sainte-Justine et codirectrice du thème de recherche Aspects psychosociaux et survie « Cela signifie que les familles peuvent vivre des expériences très différentes selon l’endroit où elles reçoivent des soins. »

Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs d’ACCES a mené une revue exhaustive des outils de dépistage mondiaux, réduisant des centaines d’options à un petit nombre de mesures validées et réalisables. À l’issue d’une consultation nationale, un consensus s’est dégagé sur les outils essentiels, notamment l’outil de dépistage des symptômes en pédiatrie (SSPedi) pour les enfants, ainsi que des outils axés sur les aidants comme le thermomètre de détresse et l’outil d’évaluation psychosociale (PAT), qui sont en cours d’adaptation et de finalisation pour une mise en œuvre élargie.

 La mise en œuvre pilote est maintenant en cours dans les principaux centres d’oncologie pédiatrique, notamment l’Hospital for Sick Children (SickKids), le CHU Sainte-Justine, le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et l’Alberta Children’s Hospital.  Ces sites représentent des milieux de soins diversifiés, assurant que les stratégies de mise en œuvre sont adaptables des petits aux grands centres à l’échelle nationale.

Pour Fiona Schulte, professeure agrégée à l’Université de Calgary, psychologue à l’Alberta Children’s Hospital et coresponsable du thème Aspects psychosociaux et survie, parvenir à un consensus a constitué une avancée décisive : « Comme il existait une multitude d’outils, nous manquions de consensus. Maintenant, avec une recommandation nationale, nous pouvons aller de l’avant avec un plan de mise en œuvre fondé sur des données probantes. »

Auparavant, les établissements travaillaient en silos, dupliquant souvent leurs efforts et leurs ressources. Grâce à ACCES, les équipes partagent désormais leurs stratégies de mise en œuvre, leurs parcours de soins et la cartographie des ressources, ce qui accélère considérablement des progrès qui auraient autrement pu prendre des années.

Dans le cadre de la mise en œuvre et de la normalisation, l’équipe souligne que le dépistage de la détresse n’alourdit pas la charge de travail, une source de préoccupation fréquente pour les établissements de santé. « Il s’agit de lancer la conversation dès le début, avant que les problèmes ne s’aggravent et ne deviennent des défis », explique Lindsay Jibb, scientifique à l’Hospital for Sick Children et coresponsable du thème de recherche Aspects psychosociaux et survie. Les données probantes issues de l’oncologie adulte montrent que le dépistage ne surcharge pas les systèmes par un afflux de patients orientés vers des spécialistes, mais permet au contraire de prodiguer des soins plus ciblés et plus efficaces en temps opportun, ce qui, à terme, réduit les coûts.

Du point de vue d’une personne ayant vécu l’expérience, l’importance de ce changement est considérable. Megan Easton, mère d’un enfant ayant survécu à un cancer et coresponsable du thème de recherche Aspects psychosociaux et survie, explique : « Bien que l’équipe de soins ait prodigué les meilleurs soins médicaux à mon enfant, aucune question n’a été posée sur notre détresse, notre anxiété ou notre santé mentale. Nous savons maintenant que la santé est holistique et que prendre en charge la détresse psychologique est essentiel pour traiter les problèmes à un stade précoce. »

Pour ses enfants, la détresse s’est manifestée par des changements de comportement, de l’anxiété et un repli émotionnel. Pour la famille, la tension était constante, mais souvent tacite. « Quand votre équipe de soins vous interroge sur votre mieux-être émotionnel, cela valide ces préoccupations; les familles répriment souvent leurs émotions lorsqu’elles interagissent avec leurs soignants, donc une simple question sur la façon dont vous faites face peut créer un espace de conversation et, au final, ouvrir la voie à un soutien. »

Sans dépistage, la détresse ne disparaît pas : elle refait souvent surface plus tard, parfois de manière plus intense, en particulier chez les survivants. C’est pourquoi le dépistage précoce permet d’apporter du soutien en temps opportun, empêchant ainsi l’escalade vers une crise.

L’intégration d’un dépistage normalisé dans les soins de routine contribue à faire évoluer l’oncologie pédiatrique vers un modèle plus holistique, dans lequel les besoins psychosociaux et la santé sont pris en compte, intégrés et priorisés au même titre que le traitement physique, afin d’améliorer les résultats à long terme pour les enfants et les familles touchés par le cancer.