Un message de la directrice générale

« On est venus ici comme réfugiés de guerre du Sri Lanka… Quelques années plus tard, j’ai eu un cancer… on pensait qu’on avait survécu à tout, à toutes les guerres et aux batailles, et qu’on avait trouvé la liberté, mais en fait, on nous a mis dans un autre système qui n’était pas fait pour nous… » Vinesha Ramasamy, personne ayant une expérience vécue.

 

Lors de la réunion annuelle d’ACCESS de cette année, nous avons entendu Sarah, Vinesha et Callum, des survivants d’un cancer infantile aujourd’hui jeunes adultes, qui ont fait le point sur leur parcours. Chaque histoire partagée était aussi unique que les personnes qui la racontaient et a mis en lumière les besoins divers et complexes auxquels les patients et leurs familles sont confrontés après un diagnostic de cancer. Cela a également souligné l’importance de concevoir des systèmes souples, accessibles et adaptés aux besoins d’une communauté plus large.

Pour moi, ces réflexions ont mis en avant plusieurs thèmes essentiels : le rôle central de la recherche tout au long du parcours du cancer pour améliorer les résultats; la nécessité de s’attaquer aux inégalités systémiques; et l’importance d’une défense des intérêts continue pour apporter des changements significatifs.

À ACCES, les voix des enfants et des familles touchés par le cancer à travers le Canada se reflètent dans tous nos projets et initiatives, dont certains sont mis en avant dans ce bulletin d’information. Par exemple, l’essai clinique OPTIMISE vise à élargir l’accès aux nouveaux traitements grâce au profilage moléculaire nécessaire à la médecine de précision. Grâce à notre engagement continu et à nos consultations avec les communautés autochtones, les chercheurs s’efforcent d’éliminer les obstacles auxquels est confrontée cette population unique qui mérite l’équité. De plus, les chercheurs financés par ACCES continuent de développer des outils et des ressources normalisés fondés sur des données probantes, y compris le dépistage de la détresse, afin d’améliorer le mieux-être des patientes et patients et des familles tout au long du continuum de soins.

Alors que nous planifions l’année à venir, nos priorités restent claires :

• Maintenir et renforcer notre réseau de chercheurs, de professionnels de la santé, de leaders du secteur et d’organisations partenaires.
• Soutenir le développement et la mise en œuvre d’une filière de recherche solide pour l’ensemble du parcours du cancer.
• Jouer un rôle essentiel de rassembleur et de chercheur de solutions sur les enjeux touchant la communauté du cancer pédiatrique au Canada en continuant à renforcer et à approfondir la mobilisation et les partenariats.
• Être une voix de premier plan pour les cancers pédiatriques au Canada, en plaidant pour le progrès, le changement systémique et l’impact à tous les niveaux.

 

Enfin, nous vous remercions de votre soutien continu. Nous vous encourageons à nous suivre sur nos réseaux sociaux; chaque « j’aime » et chaque publication partagée contribue à élargir notre audience et à renforcer la mobilisation sur LinkedIn, Instagram et Bluesky. Vous pouvez également nous soutenir en participant à des actions de défense des intérêts et de sensibilisation du public; des outils vous sont proposés pour participer.

Merci de nous aider à bâtir un avenir équitable et influent pour la recherche et les soins sur les cancers infantiles au Canada.