Grâce aux progrès considérables réalisés dans le traitement du cancer au cours des 50 dernières années, le nombre de personnes ayant survécu à un cancer infantile ne cesse d’augmenter. Pourtant, tant le cancer lui-même que les traitements qui sauvent des vies exposent les survivants à un risque accru de développer toute une série de troubles de santé mentale et physique, appelés « effets tardifs ». La douleur chronique est un effet tardif particulièrement fréquent et pénible qui peut avoir une incidence importante sur le fonctionnement quotidien, la santé mentale et la qualité de vie.

Cependant, cette douleur reste insuffisamment traitée tant pendant le traitement que pendant la survie. L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les expériences de la douleur chez les survivants adultes d’un cancer infantile vivant avec une douleur chronique. Plus précisément, nous souhaitons mieux comprendre l’évolution de la douleur chez les survivants au fil du temps, les incidences physiques et psychosociales de cette douleur, ainsi que leur expérience en matière d’accès aux soins de la douleur dans les systèmes de santé.

Les participants comprendront 25 adultes survivants d’un cancer infantile recrutés au Canada et aux États-Unis. Les critères d’admissibilité sont les suivants : 1) un diagnostic de cancer avant l’âge de 18 ans; 2) au moins 5 ans écoulés depuis le diagnostic; 3) aucun traitement anticancéreux en cours ou de preuves cliniques de cancer actif; 4) douleur chronique actuelle (douleur persistant depuis au moins 3 mois); 5) capacité à parler et à lire l’anglais; et 6) capacité à participer à un entretien en ligne via Zoom.

Après avoir passé un test de sélection en ligne, les participants admissibles répondront à un bref questionnaire en ligne (10 à 15 minutes), comprenant des questions démographiques, médicales, relatives à la douleur et à la santé mentale, ainsi que des mesures d’enquête validées. Une fois le questionnaire en ligne rempli, les survivants seront contactés afin de planifier un entretien individuel sur Zoom pour en savoir plus sur leurs expériences de la douleur pendant le traitement et au cours de leur vie après le cancer (environ 60 minutes). Le questionnaire en ligne et l’entretien sur Zoom comprendront également des questions visant à évaluer les besoins et les préférences des survivants concernant une intervention de santé numérique.

En adoptant une approche qualitative s’appuyant sur des entretiens approfondis, l’étude proposée permettra d’avoir une compréhension plus nuancée des expériences de douleur des survivants. Ces résultats contribueront à leur tour à éclairer l’évaluation et le traitement de la douleur chronique pendant la période de survie, permettant ainsi de mettre en place des approches sur mesure basées sur les expériences directes des survivants vivant avec une douleur chronique. Les résultats serviront également de base à la mise au point d’un outil de santé numérique spécialement conçu pour répondre aux besoins uniques en matière de traitement de la douleur des adultes survivants d’un cancer infantile.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Renu Jeyapala.