Les personnes ayant une expérience vécue (PAEV) liée au cancer durant l’enfance constatent souvent l’absence de réseaux de soutien leur permettant d’assumer un rôle de défenseurs des intérêts ou de collaborateurs efficaces dans les domaines de la recherche et des soins de santé. Par ailleurs, de nombreux cliniciens et chercheurs en début de carrière, spécialisés en oncologie pédiatrique, ne disposent pas d’occasions de mentorat suffisantes. Ils se retrouvent ainsi privés des conseils et des encouragements nécessaires pour faire progresser leur carrière et s’investir de manière significative dans des travaux axés sur les patients.  Aussi bien les personnes ayant une expérience vécue que les professionnels peuvent éprouver des difficultés à trouver leur voie et leur place dans l’écosystème du cancer chez l’enfant. Cela freine l’émergence d’un leadership diversifié, éclairé et inclusif au cœur du système.

Ce projet propose la création d’un cadre pour un programme national de mentorat ACCESS conçu pour combler ces lacunes en facilitant les liens entre les PAEV et les professionnels de la santé, ainsi qu’entre les PAEV elles-mêmes. Soutien psychosocial de PAEV à PAEV — partenariat avec des organisations pour offrir un soutien émotionnel et expérientiel entre pairs ayant une expérience vécue commune.

Le programme repose sur un accompagnement individuel par les pairs, réalisé en mode virtuel sur une durée de deux à trois mois. Les personnes pouvant bénéficier de ce mentorat sont les proches aidants d’enfants actuellement en traitement contre le cancer, ou en phase initiale du diagnostic ou du deuil. Les mentors sont, idéalement, des proches aidants de survivants d’un cancer infantile, ayant terminé leur traitement depuis au moins 18 mois à deux ans (ou, en cas de décès, depuis au moins deux ans). Pour ce qui est du jumelage, les personnes accompagnées seront interrogées sur leurs priorités et leurs critères de préférence. Les mentors devront remplir des formulaires précisant les sujets sensibles susceptibles de raviver des souvenirs douloureux ou de provoquer une réaction émotionnelle intense.

Les mentors feront l’objet d’une évaluation initiale (entretien d’une heure), suivie d’une vérification des antécédents judiciaires et d’une évaluation de leur santé mentale. Ils suivront ensuite une formation virtuelle de deux heures portant sur l’écoute active, la définition des limites, le partage d’expériences personnelles, les protocoles en cas de crise, ainsi que sur la compréhension générale de la détresse psychologique. Ils ont la possibilité de se retirer du programme à tout moment. Les personnes accompagnées font également l’objet d’une évaluation de leur santé mentale avant leur intégration, avec pour consigne de respecter les limites établies.

Le projet pilote débutera avec un groupe restreint et des mentors expérimentés, avant d’être élargi. Les ressources nécessaires comprennent un coordonnateur de programme, une plateforme Web sécurisée et confidentielle, ainsi que des supports de formation.

Ce cadre sert de modèle pour autonomiser les aidants et mieux soutenir la santé des familles tout au long du parcours de soins en oncologie pédiatrique. Bien que les modalités de mise en œuvre de ce programme ne soient pas encore fixées, nous espérons créer une ressource partagée que les établissements de santé et les partenaires communautaires, à l’échelle nationale, pourront intégrer et déployer de manière collaborative afin d’élargir l’accès au soutien par les pairs.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Renu Jeyapala.