Des idées aux répercussions : Soutenir la recherche sur les aspects psychosociaux et la survie

La recherche sur les aspects psychosociaux et la survie est un domaine crucial qui s’intéresse à la vie après le diagnostic, englobant tout, de la santé mentale à la qualité de vie à long terme. Ce domaine important manque souvent de financement; il gagnerait à bénéficier d’un soutien accru et d’une capacité renforcée pour répondre aux besoins changeants de la communauté de la recherche et des soins en oncologie pédiatrique au Canada. Le financement à petite échelle d’ACCES, pour explorer de nouvelles idées de projets psychosociaux et de survie, a été conçu pour donner un point de départ à ces travaux. Ces projets fourniront les données probantes initiales, l’élan et la crédibilité dont les chercheurs ont besoin pour saisir des occasions plus vastes par la suite. Certaines des percées les plus importantes commencent souvent par une question qu’une personne a enfin eu les moyens de poser.

« Une enveloppe de financement modeste permet aux chercheurs en début de carrière de mener des projets innovants et peut contribuer à un effet réel dans la recherche sur le cancer pédiatrique », déclare Victoria Forster, survivante de longue date d’une leucémie infantile et coresponsable du thème de recherche « Aspects psychosociaux et survie » chez ACCES.

Grâce à cette initiative, ACCESS crée des occasions d’éducation et de formation adaptées à la communauté de l’oncologie pédiatrique. Mettre en relation des chercheurs en début de carrière travaillant sur les aspects psychosociaux et la survie avec un réseau national d’experts leur offre une expérience pratique et un mentorat qu’ils auraient difficilement pu obtenir autrement. « En soutenant les scientifiques en début de carrière, nous appuyons la prochaine génération de chercheurs et contribuons à garantir le meilleur avenir possible pour les enfants atteints de cancer au Canada », ajoute Victoria.

Trois projets de recherche soutenus par ACCES illustrent ce qu’un soutien initial peut permettre d’accomplir. Le point commun de ces projets est l’intégration du partenariat avec les patients dès le premier jour, ainsi qu’un modèle conçu pour permettre aux chercheurs en début de carrière de s’approprier leurs propres idées. « Ce financement à petite échelle comble une lacune en matière d’accessibilité, conformément à la mission d’ACCES, et constitue un investissement important à long terme pour la recherche sur le cancer pédiatrique au Canada », affirme Victoria.

 

Exploration des expériences vécues par les adultes ayant survécu à un cancer infantile et souffrant de douleurs chroniques : Une étude qualitative

La douleur chronique touche jusqu’à 4 survivants sur 10 ayant survécu à long terme à un cancer infantile et a des répercussions considérables sur leur fonctionnement au quotidien. Pourtant, aucune étude ne s’est penchée sur le vécu de ces survivants souffrant de douleurs chroniques, notamment en ce qui concerne l’accès à la gestion de la douleur et les interactions avec le système de soins de santé. Mené par Jada Benedictson, étudiante à la maîtrise en psychologie clinique à l’Université Concordia, et Nicole Alberts, professeure agrégée à la même université, ce projet explore la manière dont les adultes survivants d’un cancer infantile vivent la douleur chronique tout au long de leur parcours de survie. Le recrutement pour ce projet a débuté en avril et les entrevues sont en cours; les travaux sont réalisés en collaboration avec deux patientes partenaires, Monica Henderson et Rachael Bull. Les résultats obtenus orientent déjà les travaux de doctorat plus vastes de Jada, notamment une revue systématique prévue qui servira de base à une future directive d’exercice clinique axée sur le suivi de la douleur chronique chez les survivants d’un cancer infantile, tout au long de leur vie.

ACCES a joué un rôle crucial en aidant notre équipe à combler une lacune importante dans les soins aux survivants », déclare Jada. « Au-delà des ressources financières, ACCES a offert de précieuses occasions de collaboration et d’échange de connaissances au sein de la communauté des personnes touchées par le cancer infantile. »

 

FORT-AeYA : Étude initiale d’adaptation et de convivialité

La peur d’une récidive du cancer est l’une des préoccupations psychosociales les plus persistantes chez les survivants; pourtant, aucune intervention n’avait été conçue précisément pour les survivants d’un cancer infantile. Sous la direction de Brooke Russell (psychologue clinicienne et chercheuse en début de carrière) et de Sophie Lebel (psychologue clinicienne et professeure à l’Université d’Ottawa), l’équipe a adapté le programme FORT (Fear of Recurrence Therapy ou thérapie de la peur de la récidive), une thérapie existante pour les adultes atteints de cancer, pour créer FORT-AeYA, un programme destiné aux survivants d’un cancer infantile âgés de 13 à 25 ans. En collaboration avec sept jeunes partenaires et un graphiste, l’équipe a entièrement remanié le contenu de l’intervention ainsi que la conception du cahier de consultation destiné aux participants. La phase d’adaptation est désormais terminée et une étude de convivialité auprès de neuf participants vient d’être lancée, avec pour objectif de rendre l’intervention accessible dans tout le Canada.

« Notre équipe de jeunes partenaires a orienté tous les aspects du programme, du langage et des activités jusqu’à son esthétique et son ambiance générale », a expliqué Brooke.   « Ce soutien nous a permis de créer une intervention sur mesure et d’accélérer l’élaboration d’une ressource fondée sur des données probantes. »

 

Étude pilote de faisabilité sur la réduction des marges du volume cible planifié (PTV) en radiothérapie chez les enfants 

La radiothérapie joue un rôle clé dans le traitement du cancer, mais l’exposition des tissus sains entourant la tumeur peut entraîner des effets secondaires à long terme, notamment des troubles neurocognitifs et des altérations des fonctions exécutives. Sous la direction de Sean Hassan, radio-oncologue au centre Arthur J.E. Child Comprehensive Cancer Centre et de Derek Tsang, radio-oncologue au Princess Margaret Cancer Centre, l’équipe cherche à déterminer s’il est possible de réduire les volumes de traitement tout en ciblant la tumeur en toute sécurité. L’étude s’appuie sur l’imagerie issue de traitements antérieurs pour minimiser l’irradiation inutile et améliorer la qualité de vie à long terme des survivants d’un cancer pédiatrique. La phase principale du projet est terminée; de nouveaux plans de traitement ont été élaborés pour tous les patients participant à l’étude. L’analyse finale visant à déterminer l’incidence potentielle de la réduction des volumes de traitement sur les patients est en cours. L’équipe préparera un manuscrit en vue de sa publication et présentera ses conclusions lors de conférences internationales, contribuant ainsi à l’amélioration des pratiques de radiothérapie pédiatrique à l’échelle mondiale.

« Nous sommes extrêmement reconnaissants du soutien apporté par ACCES à ce projet. Ce financement a permis de réaliser l’étape la plus complexe et la plus laborieuse du projet et nous donnera les moyens de recueillir des données probantes importantes, susceptibles de rendre la radiothérapie plus sûre pour les enfants. Nous sommes impatients de partager nos résultats et de les utiliser pour améliorer la prise en charge des futurs patients », déclarent Sean Hassan et Derek Tsang au nom de l’équipe du projet.

Les projets susmentionnés démontrent comment de modestes subventions ou des fonds de démarrage peuvent susciter des changements significatifs. Grâce au soutien reçu pour explorer des idées innovantes dès leur phase initiale, d’importants projets axés sur les aspects psychosociaux et la survie ont pu voir le jour, ouvrant ainsi la voie à de futures recherches, à des collaborations et à une incidence durable au sein de la communauté de l’oncologie pédiatrique.