Au-delà du classeur : Redéfinir l’accompagnement en oncologie pédiatrique

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de cancer, l’univers de la famille se réduit aux limites d’une chambre d’hôpital. Souvent, dans l’urgence de mettre en œuvre un traitement vital, l’on remet traditionnellement aux parents un classeur volumineux et exhaustif contenant des parcours de soins, des suivis d’analyses et des informations sur les effets secondaires de la chimiothérapie. Alors que le système médical se concentre sur la survie du patient, l’écosystème qui soutient l’enfant et ses parents se retrouve souvent désemparé et submergé. C’est pour combler cette lacune systémique majeure qu’a été lancé le projet Au-delà du classeur :ressources innovantes et intégratives centrées sur la famille pour faciliter la navigation, une initiative soutenue par ACCES.

Mené par un groupe de travail multidisciplinaire composé de fournisseurs de soins de santé, de chercheurs et de personnes ayant une expérience vécue, ce projet réalise une vaste analyse de l’environnement et une évaluation nationale des besoins. L’objectif est de repenser en profondeur la manière dont les familles canadiennes traversent l’épreuve du diagnostic de cancer pédiatrique et l’après-diagnostic.

Pour les familles qui entrent dans le système de soins en oncologie, les défis vont bien au-delà de l’assimilation d’informations médicales. Le système est structurellement conçu pour traiter le patient, mais il lui manque souvent des mécanismes intégrés pour soutenir la famille. « Les services de santé mentale destinés à la famille sont souvent négligés dans le cadre des soins de première ligne », explique Stephanie Reid, parent d’un enfant ayant survécu à un cancer pédiatrique, travailleuse sociale agréée, cheffe de projet et codirectrice du groupe de mobilisation des connaissances chez ACCES. « Accéder à des services de santé mentale ou à tout autre soutien, au-delà de la prise en charge de l’enfant atteint de cancer, exige du temps, des ressources financières et de l’énergie. »

L’absence de soutien global à la famille oblige les parents à jongler simultanément avec deux réalités accablantes. Reid se souvient de la tâche insurmontable consistant à gérer les séances de chimiothérapie de sa fille tout en essayant de soutenir son autre enfant, qui devait également faire face au chagrin, au traumatisme et à l’isolement. Bien que la fratrie soit profondément touchée par le diagnostic d’un cancer chez l’enfant, ces frères et sœurs « ne sont pas considérés comme des patients » et sont souvent négligés par le système de soins de santé. Sa fille aînée était fréquemment retirée de l’école et peinait à gérer l’incidence émotionnelle de la maladie de sa sœur. Lorsque Reid a fait part de ces préoccupations au personnel hospitalier, elle a reçu peu de soutien et a trouvé peu de ressources autres que celles centrées sur l’enfant recevant le traitement.

Il est intéressant de noter que le nom du projet a été proposé par un jeune membre du groupe de travail; celui-ci a rappelé que les classeurs cliniques traditionnels remis au moment du diagnostic finissent souvent par prendre la poussière sur une étagère, car ils ne tiennent pas compte de la réalité vécue au quotidien. « L’expression Au-delà du classeur souligne qu’il ne s’agit pas seulement d’informations, mais d’un guide pour accéder à des ressources concernant d’autres aspects des soins », explique Stephanie Villeneuve, hématologue-oncologue pédiatrique à CancerCare Manitoba et membre du comité de direction d’ACCES. « Les membres du groupe de travail ont souligné que, même s’il est utile de disposer d’une fiche sur les effets secondaires de la vincristine, la vie dans les mois à venir demeure une énorme inconnue. Comment gérer la rentrée scolaire ou un voyage de vacances pendant la phase de traitement d’entretien? Ces questions concrètes ne sont pas abordées dans les ressources médicales classiques. »

Pour combler cette lacune, l’équipe lance une analyse de l’environnement et une enquête d’évaluation des besoins ciblant trois groupes clés au Canada : les fournisseurs de soins de santé, les familles touchées et les organismes sans but lucratif (y compris les organismes communautaires de base). Chaque centre au Canada dispose de ressources et de procédures différentes pour faciliter l’accès aux soins. C’est pourquoi l’objectif ultime de ce projet est de recenser précisément les forces régionales, de favoriser les échanges pour amplifier les programmes existants, de soutenir le partage des ressources et de développer des outils et des ressources essentiels pour établir un référentiel national de pratiques exemplaires à l’échelle du Canada.

« Actuellement, le système est conçu de telle sorte qu’à la fin du traitement, les parents ont l’impression que tout s’écroule autour d’eux », explique Stephanie Reid. « On se retrouve livré à soi-même, sans l’équipe de soins sur laquelle on comptait. Notre objectif doit être, dès le premier jour, d’aider les familles du diagnostic jusqu’à la rémission, en atténuant le traumatisme plutôt qu’en l’aggravant. »

Dans le contexte plus large de la recherche et des soins en cancérologie pédiatrique, cette initiative représente un changement de vision profond. Ce projet confirme que la survie ne commence pas à la fin de la chimiothérapie, mais doit être activement préservée dès le diagnostic pour toute la famille. Le projet est actuellement en cours d’évaluation par le comité d’éthique, son lancement étant prévu pour l’automne 2026 et son achèvement en 2027.

Vos contributions façonneront directement l’avenir des soins et de l’accompagnement des familles partout au Canada. Si votre organisme offre des ressources sur le cancer pédiatrique qui ne sont pas encore répertoriées à l’échelle nationale, veuillez communiquer avec Stephanie Reid, responsable du projet (stephaniecaleyreid@gmail.com).