L’oncologie pédiatrique de précision offre un potentiel de transformation pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancers difficiles à guérir en adaptant les traitements en fonction de la biologie de chaque tumeur. Cependant, la prise de décision dans ce contexte complexe reste mal comprise. Étant donné que les options de traitement peuvent évoluer rapidement et que les données probantes sont souvent limitées dans les contextes pédiatriques, les recommandations que les cliniciens ont reçues des comités des tumeurs (CT) basées sur le profilage moléculaire des tumeurs peuvent être complexes, tandis que les patients et les familles peuvent avoir de la difficulté à interpréter et à évaluer ces recommandations.

De plus, la prise de décision partagée entre les cliniciens et les patients peut entraîner de meilleurs résultats, les préférences entre les patients et les cliniciens peuvent diverger, ce qui entraîne des incohérences dans la mise en œuvre du traitement. Par conséquent, des occasions d’améliorer les résultats peuvent être manquées en raison de lacunes en matière de communication, de besoins d’information non satisfaits ou d’obstacles au niveau du système. Il existe actuellement peu de données probantes décrivant les facteurs les plus importants pour les oncologues pédiatriques, les patients et les soignants lorsqu’ils prennent des décisions en oncologie de précision, ce qui limite la capacité de concevoir des programmes et des politiques véritablement centrés sur le patient.

Ce projet national vise à identifier et à quantifier les principaux facteurs influençant la prise de décision en oncologie pédiatrique de précision en utilisant une expérience de choix discrets — une méthode validée qui permet de révéler les préférences des parties prenantes en leur présentant des scénarios hypothétiques et en leur demandant de faire des choix comportant des compromis. Grâce à cette approche, nous saisirons les valeurs et les priorités des oncologues pédiatriques, des patients et des soignants, en particulier dans le contexte de l’interprétation et de la mise en œuvre des recommandations.

En comprenant quels attributs (par exemple, la solidité des données probantes, les effets secondaires attendus, la probabilité de bénéfice, les valeurs du patient) influencent le plus les décisions thérapeutiques, le projet contribuera à l’élaboration de cadres de prise de décision partagée plus efficaces. Il permettra également de cerner les obstacles à la mise en œuvre des recommandations du comité des tumeurs, tels que les enjeux systémiques, les lacunes en communication ou les divergences d’attentes entre les patients et les professionnels de la santé.

Conformément à la mission d’ACCESS, ce projet vise à garantir que tous les patients atteints de cancer, qu’ils soient enfants, adolescents ou jeunes adultes (CAYA) — quel que soit leur milieu ou leur lieu de résidence — aient accès à des processus de prise de décision en oncologie de précision qui reflètent leurs besoins et leurs valeurs. Les résultats seront directement applicables à l’évolution des programmes d’oncologie de précision au Canada, y compris PRecision Oncology For Young people (PROFYLE), et partagés avec des réseaux d’intervenants plus larges, y compris les personnes ayant une expérience vécue (PWLE), afin d’orienter les politiques et les pratiques d’oncologie de précision à l’échelle nationale.

Bien que l’étude soit axée sur le Canada, l’équipe collabore également avec des chercheurs australiens pour faciliter la compréhension des variations dans les différentes juridictions et générer des connaissances au profit de la communauté internationale des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec ACCESS Secretariat.