Au cours des quatre dernières décennies, malgré des progrès remarquables dans le taux global de survie des enfants cancéreux sur une période de cinq ans, les taux de survie restent faibles et stagnants pour un certain nombre de cancers pédiatriques, en particulier si la maladie récidive ou ne répond pas au traitement initial. Pour ces patients, les essais cliniques peuvent être une bouée de sauvetage, en particulier ceux qui offrent la possibilité d’accéder à de nouvelles thérapies prometteuses.

En raison, en partie, de la nature provinciale des soins de santé et du modèle de soins tertiaires adopté pour l’oncologie pédiatrique, la plupart des essais universitaires de phase précoce actuellement menés au Canada, sont concentrés dans les trois plus grands centres de cancérologie pédiatrique – l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique (BC Children’s Hospital), le CHU Sainte-Justine et l’Hôpital SickKids. Malheureusement, cela restreint l’accès pour de nombreux patients admissibles, à moins que leur famille ne soit disposée, capable et en mesure de payer les déplacements.

Les finances constituent l’un des principaux obstacles à l’accès aux essais cliniques. De nombreuses familles sont déjà confrontées à un lourd fardeau financier, résultant de la perte de revenus pendant la longue durée de la maladie et des nombreuses dépenses à leur charge liées à la maladie de leur enfant. Si les budgets des essais financés par l’industrie comprennent généralement une aide financière ou un remboursement pour les familles locales et éloignées afin de les aider à couvrir certaines des dépenses les plus importantes liées à leur participation à l’essai, cela n’est pas possible pour la plupart des essais universitaires en raison de leurs budgets limités. Ainsi, l’inscription à des essais cliniques universitaires sur le cancer pédiatrique, en particulier ceux en phase précoce, peut être limitée par cet aspect financier pour nos patients pédiatriques atteints de cancer au Canada.

Grâce au soutien du Garron Family Cancer Centre, le programme pilote STEP-1 (Supporting TravEl for Pediatric and adolescent patients to access academic phase 1/2 trials in Canada) a été lancé en mars 2024. L’objectif est d’alléger le fardeau financier des familles dont les enfants participent à des essais cliniques universitaires de phase précoce (phase I ou II) sur le cancer pédiatrique à l’Hôpital SickKids de Toronto, en leur fournissant une aide financière initiale pour couvrir les frais essentiels de déplacement, d’hébergement, de repas, d’essence et de stationnement. Cette initiative vise à rendre les essais cliniques universitaires de phase précoce menés à l’Hôpital SickKids plus accessibles à un plus grand nombre de participants en réduisant les frais à leur charge, qui pourraient autrement limiter ou empêcher leur participation, ce qui devrait se traduire par une plus grande diversité des essais et un recrutement plus rapide.

Le succès rapide du programme pilote STEP 1 à l’Hôpital SickKids, ainsi que le besoin manifeste d’améliorer l’accès des patients pédiatriques et de leurs familles aux essais cliniques universitaires à travers le Canada, ont inspiré l’expansion du programme STEP 1 à l’échelle nationale. Grâce au soutien d’ACCESS, le programme s’étendra à deux autres sites d’essais cliniques : l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique et le CHU Sainte-Justine. À ce titre, le programme national fournira une aide financière et logistique initiale pour les déplacements de chaque patient et d’un proche aidant participant à un essai clinique universitaire de phase I ou II disponible dans l’un des trois sites d’essais cliniques STEP-1. Afin de rationaliser la coordination des déplacements et des dépenses connexes et de promouvoir sa durabilité, sa portée et sa visibilité à long terme, le programme national STEP 1 s’est associé à Hope Air, un organisme caritatif national canadien qui coordonne les déplacements médicaux non urgents et l’hébergement des patients et des proches aidants en situation de précarité financière au Canada, afin d’assurer la coordination centralisée des déplacements.

Trouvez une liste à jour des études soutenues par le programme STEP 1 sur le site Web de U-Link et communiquez avec l’équipe de step.one@sickkids.ca

Pour plus d’informations, veuillez contacter Tricia Schneider.