Les personnes ayant une expérience vécue (PWLE – Persons With Lived Experience) sont une partie essentielle du paysage de la recherche sur le cancer pédiatrique, car elles offrent la perspective des personnes atteintes de la maladie et défendent leurs besoins collectifs. Pour que les PWLE jouent leur rôle, une communication claire des objectifs et des méthodes du projet est essentielle; cependant, il peut parfois être difficile de combler le fossé entre les experts et les PWLE. De plus, il peut être intimidant d’entrer dans un environnement de recherche intense sans expérience préalable. Actuellement, ACCESS soutient les PWLE avec des programmes comme la subvention pour les PWLE, qui offrent des ressources financières permettant aux PWLE d’assister à des expériences éducatives, telles que des conférences, des ateliers ou des cours liés au cancer infantile. Cependant, les programmes éducatifs conçus spécifiquement pour les PWLE sont actuellement insuffisants.

Ce projet vise à commencer à combler cette lacune en demandant aux PWLE dans la communauté du cancer infantile au Canada où ils estiment avoir besoin de plus de soutien éducatif et comment ils estiment que ce soutien devrait être offert. Cela se fera en envoyant un sondage numérique à grande échelle pour mieux comprendre les lacunes et besoins en connaissances, et offrir aux participants la possibilité de rejoindre des groupes de discussion qui aideront à approfondir les idées générées dans le sondage.

Les résultats de cette étude seront utilisés par l’équipe pour soutenir l’institut d’apprentissage ACCESS, un espace virtuel qui abritera le contenu éducatif et les ressources nécessaires à la communauté des PWLE. Puisque le contenu sera virtuel et autonome, il sera largement accessible, et il sera développé en collaboration avec les patients, les défenseurs, les chercheurs et les cliniciens afin de s’assurer que le contenu répond aux besoins de toutes les parties. En fin de compte, ce projet vise à combler les lacunes actuelles dans l’éducation des PWLE et à donner à cette communauté les moyens de faire une différence dans la recherche sur le cancer infantile au Canada.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Renu Jeyapala.