Des recherches ont démontré que les enfants issus de groupes sociodémographiques défavorisés et marginalisés ont des expériences et des résultats moins favorables en cas de cancer.  C’est pourquoi ACCES s’engage à promouvoir l’équité en matière de santé dans tous les aspects de la recherche et des soins liés au cancer infantile. Un travail significatif en faveur de l’équité commence par la collecte de données sociodémographiques potentiellement sensibles pour documenter les disparités et mettre en place des programmes adaptés qui peuvent combler les écarts en matière de soins, de résultats et d’expériences. Cependant, les enfants et les familles peuvent être et ont été lésés par la collecte, l’utilisation, la distribution et l’analyse inappropriées de ces informations sensibles. Conscient de cela, le comité de justice sociale, d’indigénisation et d’inclusion s’est fait le champion de la collecte, de la gestion et de l’utilisation responsables des données sociodémographiques sensibles dans tous nos travaux et activités au sein d’ACCES en :

1. Procédant à un examen complet de toutes les propositions de projet soumises à ACCES afin de garantir leur conformité avec notre déclaration d’équité d’ACCES et les pratiques exemplaires en matière de collecte et d’utilisation des données sociodémographiques sensibles;
2. Menant une enquête auprès du personnel de recherche clinique dans la communauté du cancer infantile afin de mieux comprendre leur formation antérieure, ainsi que leur aisance et leur capacité à recueillir de manière appropriée des données sociodémographiques sensibles;
3. Développant des ressources pour la communauté du cancer infantile afin de normaliser le processus et fournir des conseils sur la manière de recueillir ces données au sein de la communauté canadienne du cancer infantile, notamment le document d’orientation sur la collecte et l’utilisation de données sociodémographiques et/ou d’autres données potentiellement sensibles;
4. Organisant des sessions de formation à travers notre réseau sur l’équité et son application à notre travail et à nos activités; et
5. Collaborant avec les organisations concernées afin d’assurer l’harmonisation des formations et des pratiques en matière de collecte de données sensibles entre les institutions et les groupes collaboratifs.

Ensemble, ces efforts constituent un cadre fondamental qui renforce la capacité d’ACCES à promouvoir une recherche et des soins équitables tout en respectant la dignité, l’autonomie et la sécurité des patients et de leurs familles. Les travaux en cours permettront d’élargir encore les ressources et les formations mises à la disposition de la communauté afin de garantir que la collecte et l’utilisation de données sociodémographiques sensibles favorisent, et ne compromettent pas, l’équité en matière de santé dans la recherche et les soins sur le cancer infantile.

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec Tricia Schneider.