Les patients pédiatriques atteints de cancer et leurs familles ont des besoins de soins complexes et multidimensionnels, qui vont au-delà de l’aspect médical. Le cancer pédiatrique peut avoir un effet profond sur l’éducation d’un enfant, ses relations sociales, sa fertilité à long terme ainsi que la stabilité financière de sa famille.  Cependant, les soins sont souvent fragmentés, obligeant les patients et leurs familles à naviguer dans un système dispersé de santé, d’éducation et de services sociaux à travers plusieurs milieux et systèmes.

Une solution prometteuse pour combler cet écart est le soutien de l’orientation des patients – un cadre conçu pour faciliter les soins intégrés pour les patients et leurs familles en les mettant en relation avec des services médicaux, sociaux et communautaires, ainsi qu’en les aidant à surmonter les obstacles à l’accès. Lorsqu’elle a été mise en œuvre correctement dans d’autres populations complexes, l’orientation des patients a amélioré la coordination des soins et l’accès aux ressources.

Cependant, peu de renseignements sont disponibles sur les ressources et les programmes existants d’orientation actuellement disponibles au Canada pour les patients pédiatriques atteints de cancer.  Pour combler cette lacune, ce projet vise à :

1. effectuer une analyse environnementale des ressources et des programmes existants d’orientation des patients pour les enfants atteints de cancer et leurs familles au Canada;
2. diriger une évaluation nationale des besoins pour recenser les besoins non comblés en matière d’orientation parmi les patients, les familles et les équipes de soins de santé;
3. rassembler les ressources existantes sur l’orientation des patients dans un dépôt centralisé destiné à la communauté du cancer pédiatrique au Canada;
4. élaborer des ressources nationales d’orientation, guidées par l’analyse et l’évaluation, afin d’améliorer l’accès, la coordination et l’intégration des soins.

En comprenant ce qui existe – et ce qui est encore nécessaire, ce projet offrira une base fondée sur des données probantes pour guider le développement, la mise en œuvre et la diffusion de solutions d’orientation des patients à travers la communauté canadienne du cancer pédiatrique. Ces travaux aideront à réduire le fardeau des familles, à renforcer l’intégration des services et à faire en sorte que chaque enfant diagnostiqué avec un cancer ait accès et reçoive les soins et le soutien optimaux dont il a besoin.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Tricia Schneider.