Autonomiser les patients et leurs familles grâce à des ressources accessibles en oncologie pédiatrique

Pour les parents et les familles confrontés au cancer infantile, le parcours est tout sauf facile : c’est un chemin semé de nombreuses questions, de décisions difficiles et d’un espoir sans fin. Bien que de nombreuses informations soient disponibles sur Internet, toutes ne sont pas fondées sur des données scientifiques ou provenant de sources fiables. En période d’incertitude, obtenir des informations précises et fiables est la première étape pour trouver des informations exactes sur le traitement et les soins à prodiguer à un enfant atteint d’un cancer.

Chez ACCES, nous croyons fermement que les informations sur la recherche, l’innovation et les soins sont des ressources importantes à fournir aux patients et à leurs familles pendant une période difficile. Conformément à notre mission d’assurer un accès équitable et de faciliter l’inclusion, ACCES a récemment financé la personnalisation du site de l’application COG KidsCare, une ressource essentielle développée par le Children’s Oncology Group (COG) afin de fournir des informations de haute qualité aux patients et à leurs familles. Cette application est un endroit fiable où trouver des informations précises et à jour pour prendre des décisions éclairées en toute confiance. S’appuyant sur le travail des bailleurs de fonds et des collaborateurs précédents, la personnalisation du site de l’application permet d’adapter les informations spécifiques à chaque centre de soins en oncologie pédiatrique à travers le Canada.

L’application COG KidsCare répond à un défi de longue date en oncologie pédiatrique : le flot écrasant d’informations au moment du diagnostic. Comme le rappelle Dawn Pickering, co-responsable du thème de recherche Éducation et formation et personne ayant vécu l’expérience du cancer pédiatrique : « On m’a remis un gros classeur, ce qui était déjà un peu effrayant… Je devais connaître toutes ces informations, et que se passerait-il si je manquais un détail important? »

À l’inverse, l’application met les informations à la disposition des familles là où elles en ont besoin, c’est-à-dire sur leur téléphone. « Mon téléphone était ma vie pendant le traitement de mon fils », explique Dawn. « L’option supplémentaire d’une application est très judicieuse… cela aiderait énormément les familles à gérer la quantité impressionnante d’informations qui leur sont communiquées pendant le traitement. »

Le contenu de l’application COG KidsCare repose sur un consensus d’experts afin d’offrir une expérience utilisateur optimale. Plus important encore, il est suffisamment complet pour rester pertinent dans différentes provinces et différents hôpitaux locaux, tout en offrant des ressources de grande qualité telles que des manuels destinés aux familles, des guides sur les nouveaux diagnostics et des vidéos.

De plus, l’accent mis sur les adaptations locales à travers le Canada rend le contenu encore plus pratique. « Au lieu de simplement dire : « La fièvre est dangereuse. Allez à l’hôpital », l’application donne des informations spécifiques au site : « Voici le numéro à appeler si vous êtes à SickKids, et voici où vous devez vous rendre » », explique Alia Petropoulos, éducatrice clinique à SickKids.

En plus de simplement fournir de l’information, l’application offre des outils fonctionnels qui facilitent la gestion quotidienne pour les familles. Avec des fonctionnalités permettant de stocker et d’appeler directement les membres de l’équipe soignante, de suivre les rendez-vous, les résultats de laboratoire, les notes personnelles et un calendrier pour enregistrer manuellement les traitements et les rendez-vous à venir, elle sert de système de soutien à guichet unique.

« L’intervention d’ACCES pour financer la personnalisation de l’application COG KidsCare signifie que les petits sites n’ont plus à se soucier de trouver les fonds nécessaires pour personnaliser l’application. Elle garantit également à toutes les familles du Canada un accès équitable à des informations propres à l’hôpital qui traite leur enfant et à leur communauté locale », a souligné Sue Zupanec, infirmière praticienne à SickKids.

Ce type de soutien est essentiel pour garantir que toutes les familles du Canada disposent d’outils similaires, quel que soit leur lieu de résidence. « La personnalisation de l’application a été le fruit d’un processus collaboratif, avec la contribution de professionnels de la santé, d’éducateurs et de personnes ayant vécu cette expérience. Nous avons rencontré la mère d’un enfant ayant survécu à un cancer infantile, une infirmière praticienne, un médecin et nous avons consulté d’autres experts afin de nous assurer que le contenu reflète bien la diversité des points de vue », explique Alia Petropoulos.

En rendant l’information fiable plus accessible et plus facile à gérer, l’application est plus qu’une simple ressource : c’est une bouée de sauvetage pour les familles qui traversent l’une des expériences les plus difficiles de leur vie. ACCES est fier de soutenir cette initiative, réaffirmant ainsi son engagement à améliorer l’accès à la recherche sur le cancer pédiatrique et aux ressources de soins pour tous.

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