Améliorer l’accès aux essais cliniques précoces pour les enfants atteints de cancer

En oncologie pédiatrique, l’espoir dépend souvent de l’accès aux essais cliniques, aux traitements de pointe, aux options de soins et à tout le soutien nécessaire pour que ces possibilités deviennent réalité. Pour les familles aux prises avec un cancer infantile, les obstacles géographiques et financiers peuvent constituer des obstacles insurmontables.

Le programme STEP-1, une initiative nationale soutenue par ACCES, vise à éliminer certains de ces obstacles en veillant à ce qu’aucun enfant au Canada ne se voit refuser l’accès à un essai clinique susceptible de lui sauver la vie en raison de la distance ou du coût. Au cœur de ce travail se trouve un engagement envers l’équité dans la recherche et l’évaluation de l’incidence de telles initiatives afin d’améliorer la qualité du travail et de la prestation, et, en fin de compte, la qualité de vie des enfants atteints de cancer.

Lancé en 2024, STEP-1 a vu le jour pour répondre à un besoin urgent. Si les essais cliniques précoces portant sur de nouveaux traitements sont très prometteurs, ils obligent souvent les enfants à se déplacer loin de chez eux. Pour des familles déjà soumises à une pression émotionnelle et financière considérable, la logistique et les coûts liés au voyage et à l’hébergement peuvent être écrasants. En règle générale, les essais cliniques financés par l’industrie comprennent le financement des frais de déplacement, mais ce n’est généralement pas le cas des essais universitaires de phase I et II, qui sont généralement financés par des subventions ou des dons philanthropiques.

« Les familles venaient malgré tout », a expliqué la D^re Sarah Cohen-Gogo, coresponsable du projet STEP-1 et oncologue pédiatrique, en réfléchissant à cette réalité déchirante. « Elles mettaient leurs finances à rude épreuve ou se démenaient pour trouver de l’aide auprès de toutes les ressources disponibles. La question était alors : « Et si nous pouvions les soulager de ce fardeau? »

Au printemps 2024, STEP-1 a été lancé à titre de projet pilote soutenu par le Garron Family Cancer Centre de l’hôpital SickKids de Toronto. L’objectif était simple, mais ambitieux : fournir une aide financière immédiate pour les frais de déplacement et d’hébergement des familles participant à des essais cliniques précoces. Le succès du projet pilote a été immédiat et indéniable, suscitant l’intérêt et l’enthousiasme d’autres centres à travers le Canada. Reconnaissant le potentiel d’incidence à l’échelle nationale, l’équipe a demandé de l’aide pour élargir l’initiative par l’entremise d’ACCES afin que le programme prenne de l’expansion.

« Notre objectif ultime est de faire en sorte que tout enfant, peu importe où il vit au Canada, puisse accéder aux essais dont il a besoin sans que le coût soit un obstacle », a déclaré Norman Cook, codirecteur du projet et personne ayant une expérience vécue. « Nous voulions reproduire le soutien que ma fille a reçu lorsqu’elle a participé à un essai clinique au National Cancer Institute aux États-Unis, où tout a été pris en charge : nos déplacements, notre hébergement et bien plus encore. » « Ne plus avoir à se soucier de quoi que ce soit est énorme », a déclaré Norman. « Pour un parent, ne pas avoir à se soucier de savoir comment se rendre sur place ou où loger signifie pouvoir se concentrer entièrement sur son enfant. »

Pour les centres d’oncologie pédiatrique de petite et moyenne taille à travers le Canada, le programme STEP-1 est une véritable révolution. Les centres ayant une capacité limitée pour les essais précoces peuvent désormais orienter les patients vers des centres plus importants en toute confiance, sachant qu’un certain nombre de mesures de soutien sont en place. « Ce programme national offre une voie toute tracée aux familles et aux prestataires de soins de santé », a déclaré la D^re Lisa Goodyear, codirectrice du projet et oncologue. « Pour les petits centres, où les ressources en matière de recherche et le personnel sont limités, il est inestimable de disposer d’un point de contact unique pour repérer les essais cliniques et organiser la logistique. De plus, tous les coûts sont payés d’avance. Cela permet d’uniformiser les règles du jeu pour nos patients. »

Les essais cliniques précoces sont exigeants : ils nécessitent des examens fréquents, des analyses sanguines et une expertise spécialisée souvent concentrée dans quelques centres. Bien que des efforts soient en cours au sein d’ACCES pour rapprocher les essais des patients, la réalité est que certains essais nécessiteront toujours des déplacements. STEP-1 est là pour combler ce fossé. « Il y aura toujours des essais qui nécessiteront une expertise particulière, il n’est donc pas réaliste de vouloir offrir tous les essais à tous les enfants », admet la D^re Cohen-Gogo. « Mais grâce au programme STEP-1, nous nous engageons à faire participer l’enfant à l’essai lorsque cela est nécessaire, et à rendre ce parcours aussi fluide que possible. »

Les partenariats stratégiques sont essentiels à ce travail, et l’un d’entre eux est celui établi avec Hope Air. « Le partenariat entre ACCES et Hope Air vise à soutenir la coordination centrale des déplacements dans le cadre du programme STEP-1. Il permettra ainsi d’éliminer certains obstacles aux essais cliniques pour les enfants vivant loin des grands centres urbains ou hors de portée de nombreuses personnes aux prises avec le coût de la vie quotidien », a déclaré Mark Rubinstein, PDG de Hope Air.

Le programme STEP-1 est plus qu’un mécanisme de financement; c’est une déclaration d’équité – l’accès pour tous. En s’attaquant à l’un des obstacles les plus importants à la participation aux essais cliniques, il garantit que tous les enfants ont accès à des traitements prometteurs, et pas seulement ceux qui vivent près des grands centres ou qui ont les moyens de se déplacer. Cela nous rappelle qu’en oncologie pédiatrique, l’accès à la recherche et aux soins n’est pas un privilège, mais un droit. Grâce à STEP-1, nous avons fait un pas de plus vers la garantie de ce droit pour tous les enfants atteints de cancer au Canada.

Pour obtenir de l’information sur les essais cliniques précoces pour les enfants et les adolescents atteints de cancer au Canada, consultez le site U-Link.

Pour en savoir plus sur les thèmes, les groupes et les projets de recherche d’ACCES, cliquez ici.