Reconsidérer l’accès aux soins pour les enfants atteints de cancer

« Quand ma fille de 13 mois a été diagnostiquée avec une leucémie aiguë myéloïde, notre monde a changé brutalement du jour au lendemain. Nous avons emménagé à l’hôpital et avons passé des mois entourés d’autres familles qui menaient le même combat dévastateur. Ma fille, Sophie, a survécu. La plupart des autres enfants ont rechuté et nous connaissons malheureusement trop d’enfants qui sont décédés », explique Maura Cosgrave, personne ayant vécu le cancer (PWLE) et co-responsable du projet ACCES.

Cette dure vérité incite à vouloir améliorer le système, car chaque donnée statistique cache un enfant, une famille et une communauté transformés pour toujours.

Malgré les progrès remarquables dans les traitements contre le cancer au cours de la dernière décennie, trop d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes au Canada sont laissés pour compte. Ils font face à des obstacles systémiques qui les empêchent d’accéder aux soins continus dont ils ont besoin ou à des thérapies prometteuses et des essais cliniques disponibles ailleurs.

Le système de santé canadien est financé par les fonds publics, mais ce dernier est profondément décentralisé. Chaque province gère ses propres procédures, ce qui crée une mosaïque de politiques et de voies d’accès aux nouveaux traitements. Il n’existe pas de stratégie nationale cohérente pour apporter des innovations aux enfants qui en ont le plus besoin.

Les conséquences de cette structure sont profondes. Les cadres réglementaires conçus pour les adultes ralentissent la conduite des essais pédiatriques. Les infrastructures de recherche ne sont souvent pas adaptées aux besoins des enfants. Pour les familles vivant dans des communautés rurales ou isolées, la participation à des essais cliniques peut signifier un bouleversement de leur vie, des congés non rémunérés, des centaines de kilomètres à parcourir, voire une exclusion totale en raison de critères d’éligibilité rigides. Pour les communautés marginalisées, les obstacles sont encore plus élevés. La langue, la culture, la géographie et le revenu se croisent pour créer un paysage inégal où l’accès dépend des circonstances.

Le projet Bac à sable de l’innovation est un concept simple, mais puissant qui est mené entièrement par les PWLE : créer un espace sécuritaire et structuré pour tester et affiner les solutions à ces obstacles ou défis enracinés. Plutôt que de tenter de remanier l’ensemble du système, le projet Bac à sable de l’innovation rassemble des chercheurs, des cliniciens, des organisations partenaires, tels que C¹⁷, des régulateurs et des familles pour collaborer en temps réel à de nouveaux modèles d’accès et de soins.

« Pensez-y comme un banc d’essai pour l’innovation dans le domaine de la santé. Dans cet espace, nous pouvons tester de nouvelles approches pour l’accès aux essais cliniques, la participation à distance, l’inclusivité culturelle et la flexibilité réglementaire. Chaque idée peut être évaluée, améliorée et transposée à l’échelle nationale, » Antonia Palmer, PWLE, co-responsable des Questions éthiques, juridiques et sociétales et science de la mise en œuvre, et co-responsable du projet, ACCES.

En éliminant la bureaucratie qui freine souvent le progrès, l’innovation peut enfin avancer au rythme des besoins des enfants, plutôt qu’au rythme des délais administratifs. Et cela signifie que les enfants ont accès plus rapidement à des traitements vitaux.

Le Bac à sable de l’innovation, c’est plus que de la recherche. C’est une question d’équité. Les familles touchées par le cancer pédiatrique comprennent mieux que toute autre personne où se trouvent les lacunes. En leur donnant la parole, le bac à sable garantit que les solutions sont fondées sur les réalités des soins : l’épuisement de la vie à l’hôpital, la peur de la rechute, le fardeau logistique et émotionnel qui pèse sur les parents et les frères et sœurs.

Pour garantir le succès et l’adoption du projet, l’équipe est en discussions actives avec l’Agence des médicaments du Canada et Santé Canada afin d’explorer comment le projet Bac à sable de l’innovation peut s’aligner sur les processus de réglementation et d’approbation existants et contribuer à les améliorer, en aidant à identifier les domaines où la flexibilité et l’innovation peuvent améliorer en toute sécurité l’accès pour les jeunes patients.

« Le projet Bac à sable de l’innovation peut devenir un modèle pour l’ensemble du système de santé canadien : un modèle qui accélère l’accès à des thérapies de pointe et renforce la collaboration nationale entre les provinces et les institutions de recherche », Maura Cosgrave, PWLE et co-responsable du projet chez ACCES.

Les risques sont tout simplement trop élevés pour maintenir le statu quo. La chance de survie d’un enfant ne devrait jamais dépendre de son code postal, de la complexité des règlements ou de l’inertie des systèmes mal alignés. Le projet Bac à sable de l’innovation offre une voie à suivre et un espace où la collaboration remplace les cloisonnements administratifs, vers un avenir où chaque enfant au Canada bénéficie d’une chance équitable de survivre et de s’épanouir.