Cancer chez l’enfant : le plaidoyer N’EST PAS optionnel

Quand votre enfant reçoit un diagnostic de cancer, le plaidoyer n’est pas un choix : c’est une question de survie.

« Je suis devenue porte-parole le jour où ma fille a reçu son diagnostic », explique Adrienne Co-Dyre, une mère dont la voix est depuis devenue un cri de ralliement en faveur du changement. « Si je n’avais pas demandé des soins d’urgence, elle n’aurait pas vécu 48 heures de plus. »

Pour Dawn Pickering, l’action de plaidoyer a commencé encore plus tôt. « Je savais que quelque chose n’allait pas avec mon fils, mais on ne cessait de nous dire que ce n’était rien. Si je n’avais pas insisté pour qu’il soit référé, nous n’aurions jamais découvert son cancer à temps. »

De telles histoires sont loin d’être rares. Au Canada, les parents sont souvent les premiers et parfois la seule ligne de défense lorsqu’il s’agit de reconnaître les symptômes, de demander des soins urgents et de naviguer dans un système médical complexe. Dans de nombreux cas, c’est essentiellement le plaidoyer qui permet aux enfants de survivre au système.

Mais la survie n’est que le début.

Au Canada, environ 1 500 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic de cancer pédiatrique chaque année. Un (1) enfant sur cinq (5) atteint d’un cancer ne survit pas à la maladie. Et pour les 80 % des enfants qui survivent, cela se fait souvent au prix fort. Nombre d’entre eux vivent avec des effets secondaires à vie : neuropathie, perte de vision, lésions aux organes, perte d’audition, perte de membres, retards cognitifs et difficultés d’apprentissage, ainsi que des maladies secondaires causées par des traitements conçus à l’origine pour les adultes. Les familles, elles aussi, portent des blessures invisibles, telles que le stress post-traumatique, les troubles anxieux, les difficultés financières, la rupture des habitudes et la peur constante de la rechute.

« La survie est un combat à part entière, » explique Dawn. « Au cours du traitement, mon fils a perdu la vue. Il vit avec les effets secondaires tous les jours. Les familles comme la nôtre ont besoin de soutien pour s’assurer que nos enfants ne se contentent pas de survivre, mais qu’ils s’épanouissent »

Malgré ces réalités, le cancer pédiatrique au Canada a toujours besoin d’un soutien dévoué. Les familles sont souvent obligées de plaider non seulement pour le traitement, mais aussi pour les soins de survie, les aménagements scolaires, le soutien en matière de santé mentale et les services de suivi à long terme, qui devraient être la prochaine étape automatique, mais ils le sont rarement.

Le plaidoyer prend souvent deux formes : personnelle et publique. La plupart des familles commencent par un plaidoyer personnel : en partageant leur histoire en ligne, en organisant des collectes de fonds ou en entrant en contact avec d’autres parents qui suivent le même parcours. Ces efforts individuels sont puissants. Ils créent une communauté, de l’espoir et de la résilience face à l’isolement.

Avec le temps, de nombreux parents et survivants transforment leur douleur en objectif, réalisant que leurs luttes sont le reflet de celles d’innombrables autres personnes. Ils utilisent leurs connaissances durement acquises pour guider les nouvelles familles, pour éduquer le public et pour exiger des changements systémiques, en veillant à ce qu’aucun parent ne se batte seul. Chaque action, quelle que soit sa taille, contribue à une culture qui valorise la santé des enfants et reconnaît que la survie n’est pas l’objectif ultime. ACCES est le résultat direct de la mobilisation de plusieurs centaines de familles directement touchées par le cancer pédiatrique, ainsi que de chercheurs, de cliniciens et d’organisations partenaires. L’objectif collectif est d’améliorer et de coordonner la recherche et les soins en matière de cancer pédiatrique au Canada.

Plusieurs organisations travaillent sur la recherche et les soins, mais le besoin d’une stratégie nationale sur le cancer pédiatrique reste urgent. Cette stratégie rassemblera tous ces éléments pour former un système national rationalisé, mais robuste, conçu pour éliminer les barrières interprovinciales et améliorer les résultats des soins de santé pour tous les enfants atteints de cancer au Canada. ACCES dirige cette initiative visant à réunir les survivants, les familles, les cliniciens, les chercheurs et les partenaires afin d’identifier les lacunes dans la recherche et les soins et de promouvoir des solutions.

« Nous nous sommes rendu compte que nous travaillions tous sur les mêmes problèmes, » explique Adrienne. « ACCES nous donne une voix collective afin que nous puissions enfin changer le système ensemble et donner une direction concrète à notre passion collective. »

Les responsables des politiques, les pédagogues, les responsables des soins de santé et la population canadienne ont tous un rôle à jouer. Le cancer pédiatrique doit être vu pour ce qu’il est vraiment : une crise nationale qui exige attention, financement et action.

« Le plaidoyer a sauvé la vie de ma fille », déclare Adrienne. « C’est ce qui sauvera les enfants diagnostiqués demain. » L’action de plaidoyer ne se limite pas à la sensibilisation : elle change les résultats. Elle favorise la recherche pour de traitements plus sécuritaires et axés sur l’enfant, ainsi qu’un meilleur accès à des essais cliniques importants. Elle s’assure que les écoles sachent comment aider les enfants qui reviennent après des mois d’isolement. Elle incite les gouvernements à financer des soins de suivi et des programmes de santé mentale pour les survivants et leurs familles.

La lutte contre le cancer pédiatrique ne s’arrête pas à la survie. Elle s’arrête quand chaque enfant bénéficie des soins, du soutien et de l’avenir qu’il mérite. Le plaidoyer fait partie intégrante de la manière dont nous y parviendrons.

 

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