L’infrastructure des biobanques est essentielle à l’avancement de la recherche translationnelle, en particulier dans le domaine des maladies rares, car elles permettent un accès continu aux échantillons biologiques et aux données cliniques associées. Il existe plusieurs programmes et projets de biobanques à travers le Canada, avec des mandats et des structures variés. Il s’agit à la fois de biobanques individuelles et de programmes/projets à forte intensité d’échantillons biologiques, tels que le projet Driver d’ACCES, le programme PRecision Oncology For Young peopLE (PROFYLE), le réseau Marathon of Hope Cancer Centres, le consortium cfDNA in Hereditary And High-Risk Malignancies (CHARM) et le projet SIGNATURE au Québec.

Bien que les divers projets de biobanques et d’échantillons biologiques intensifs à travers le pays témoignent du besoin d’échantillons biologiques de haute qualité pour la recherche, le paysage fragmenté des biobanques pédiatriques canadiennes a rendu difficile pour les chercheurs de trouver, d’obtenir et de partager un nombre suffisant de ces précieux échantillons. Cette fragmentation entrave les progrès de la recherche, en particulier pour les études nécessitant des cohortes importantes et diversifiées ou l’accès à des échantillons rares. Les questions relatives au consentement général, au manque de normalisation des processus, aux différences dans les annotations cliniques, à la visibilité des biobanques, au financement adéquat, au personnel qualifié, au stockage approprié et aux fastidieux accords de transfert de matériel contribuent aux défis auxquels sont confrontés les biobanques et leurs utilisateurs potentiels.

Cette initiative vise à accélérer la recherche sur le cancer pédiatrique en transformant la manière dont les échantillons biologiques sont accessibles et partagés en toute sécurité, en harmonisant les activités de biobanques et de partage de données, en réduisant la duplication des ressources et la fragmentation des données, en garantissant une représentation équitable et en ouvrant de nouvelles voies de recherche dans des domaines tels que la recherche translationnelle et clinique, la santé publique et les politiques. Il s’agit d’une étape cruciale vers un écosystème de recherche plus connecté, plus collaboratif et avec une incidence plus élevée.

Activités clés :

• établir un réseau national de biobanques collaboratif et durable qui rassemble les centres de cancérologie pédiatrique, les biobanques locales et les programmes à forte intensité d’échantillons biologiques afin de :
  • comprendre leur portée actuelle, leur gouvernance, leur infrastructure opérationnelle et leurs ressources, ainsi que leurs besoins non satisfaits; et
  • déterminer les lacunes, les chevauchements et les synergies dans l’infrastructure canadienne existante en matière de biobanques et de partage de données.
• mettre en place une plateforme Web commune de recherche d’inventaire qui recense et affiche les échantillons biologiques liés au cancer pédiatrique et les données cliniques anonymisées de haut niveau disponibles à travers le Canada.
• développer des ressources telles que des stratégies de recouvrement des coûts, des modèles de consentement, des procédures opérationnelles standard pour la manipulation et le stockage des échantillons biologiques, et des lignes directrices pour faciliter la saisie des informations autodéclarées sur le sexe, la race/l’origine ethnique et l’autochtonité au moment du consentement du patient.

Les activités de partage de données menées dans le cadre de cette initiative soutiennent également directement l’objectif stratégique d’ACCES, qui consiste à mettre en place l’infrastructure nécessaire pour exploiter les mégadonnées et promouvoir le partage de données pour toutes les recherches et collaborations spécifiques à une maladie.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Tricia Schneider.