Plateforme nationale de biobanque et de partage de données
Chercheurs principaux :
Amjad Kayali, Nada Jabado et Philipp Lange
Il y a eu une forte augmentation de la quantité de « grandes » données sur la santé générées, y compris dans la recherche sur le cancer, et ces données sont essentielles au développement de thérapies innovantes. Cependant, le Canada ne dispose actuellement d’aucune infrastructure nationale permettant d’utiliser ces données pour la recherche, l’analyse et l’innovation en matière de cancer pédiatrique.
De même, le paysage des biobanques pédiatriques au Canada est déconnecté, ce qui fait en sorte que les chercheurs ont souvent des difficultés à trouver et à partager un nombre suffisant d’échantillons pédiatriques rares pour la recherche sur le cancer, ainsi qu’à y accéder. Les questions du consentement général, du traitement et de l’entreposage normalisés des échantillons, de la visibilité des biobanques et de l’insuffisance des ressources – y compris les fonds, le personnel formé et l’espace d’entreposage approprié – ne sont que quelques-uns des problèmes auxquels sont confrontées les biobanques canadiennes.
Ce projet vise à normaliser les activités liées aux biobanques et au partage de données, à réduire le dédoublement des ressources et la fragmentation des données, et à accélérer la recherche de manière sécurisée.
Principales activités : :
Comprendre la portée, les politiques, les procédures opérationnelles normalisées et les possibilités de collaboration pour la totalité des biobanques existantes (cliniques et de recherche) et des dépôts de données.
Cerner les lacunes, les chevauchements et les synergies dans les biobanques canadiennes existantes et l’infrastructure de partage des données.
Élaborer l’infrastructure et mettre en œuvre une stratégie nationale de partage d’échantillons de matériel biologique et de données sécurisées qui assure un ACCES généralisé et accélère la recherche sur le cancer pédiatrique.
Les activités de partage de données appuieront l’objectif à l’échelle d’ACCES de construire l’infrastructure nécessaire pour utiliser les mégadonnées et favoriser le partage de données pour toutes les recherches et collaborations propres à la maladie.
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec Emily Nakada.
Chercheurs principaux :
Amjad Kayali, Nada Jabado et Philipp Lange