Le diagnostic d’une maladie mortelle peut être difficile à expliquer aux enfants pour les parents et les proches aidants, et difficile à comprendre pour les enfants. Bien que le matériel éducatif imprimé (comme les dépliants ou les brochures) soit constitué d’outils courants de mobilisation des connaissances en matière de santé en raison de leur faible coût et de leur facilité de distribution et de mise en œuvre, leur efficacité globale est discutable, en particulier chez les enfants. Par conséquent, de nombreux organismes de santé pédiatrique ont préconisé le développement et l’utilisation d’outils alternatifs centrés sur la famille pour répondre à ces préoccupations.

La lecture de livres pour enfants fait toutefois partie intégrante de l’enfance.  En plus d’être essentielle au développement et à l’imagination des enfants, la lecture de livres pour enfants leur permet d’apprendre des aspects complexes de la vie.  Et lorsque les enfants s’identifient aux personnages littéraires, à leurs émotions et aux situations qui émergent du message de l’histoire, les livres peuvent être un point de départ pour discuter, mieux comprendre certaines circonstances et aborder des questions difficiles dans un espace sûr.

On sait que les enfants atteints de cancer qui profitent d’une communication ouverte et adaptée à leur âge concernant leur diagnostic et leur pronostic éprouvent beaucoup moins d’anxiété et de dépression. Pourtant, les parents ont souvent du mal à trouver les mots justes pour aborder des sujets difficiles avec leur enfant.

Les livres pour enfants peuvent fournir aux parents le vocabulaire nécessaire pour expliquer un sujet ou mener une conversation difficile, tout en incitant naturellement à entamer ces conversations. Le fait de lire à voix haute ensemble est également une activité sociale. Pour beaucoup, il s’agit d’une activité spéciale où les enfants sont susceptibles d’avoir toute l’attention de leurs parents ou de leurs proches aidants, ce qui peut favoriser leur développement social et émotionnel.

Nous savons qu’il existe des livres pour enfants sur le cancer pédiatrique, écrits par des personnes ayant vécu cette expérience et d’autres membres de la communauté du cancer pédiatrique au Canada, et que ces livres en sont à différents stades d’achèvement. Nous connaissons et respectons également la richesse des informations et des idées présentes chez les auteurs de ces livres pour enfants.

Le Club de lecture ACCESS est une communauté de pratique entièrement axée sur l’élaboration, la finalisation et la publication de livres pour enfants consacrés au cancer pédiatrique.  Plus précisément, le Club de lecture ACCESS réunira des auteurs et offrira :

1. l’occasion de partager des connaissances, de fournir des conseils et de résoudre ensemble des problèmes liés aux processus de rédaction, d’illustration et de publication
2. des informations et des commentaires sur le développement des histoires
3. des séances virtuelles et interactives d’apprentissage et de partage des connaissances (comme des ateliers) sur des thèmes clés déterminés par nos membres.

Le Club de lecture ACCESS augmentera le volume, la qualité, la diffusion et la mise en œuvre des livres pour enfants traitant du cancer pédiatrique provenant de la communauté du cancer pédiatrique au Canada. Cette initiative améliorera ainsi leur incidence et permettra le partage des connaissances d’une manière axée sur les besoins, les intérêts et les points de vue des enfants.

Pour plus d’informations, veuillez contacter Tricia Schneider.