Les aidants naturels d’enfants atteints de cancer au Canada éprouvent fréquemment des niveaux élevés de détresse psychosociale – y compris l’anxiété, la dépression et l’épuisement professionnel – qui ne sont pas reconnus et qui ne sont pas traités dans les soins cliniques de routine. Cette détresse est connue pour diminuer la qualité de vie, nuire à la capacité de prestation de soins et avoir une incidence négative sur les résultats à court et à long terme pour les enfants et leurs familles. Malgré des données probantes que le dépistage psychosocial systématique peut identifier et aider à traiter la détresse des aidants, de telles pratiques demeurent incohérentes ou absentes dans les centres de cancérologie pédiatrique canadiens.

Ce projet collaboratif répond directement aux priorités identifiées lors des assemblées publiques nationales dirigées par la communauté, où les familles et les professionnels ont demandé l’amélioration des soins psychosociaux pour les aidants naturels. Le projet testera la faisabilité et l’impact de la mise en œuvre d’un dépistage psychosocial basé sur le dossier de santé électronique pour les parents et les aidants dans quatre établissements situés dans trois provinces (SickKids, CHEO, l’Hôpital pour enfants de l’Alberta et Sainte-Justine). Les travaux sont également soutenus par le groupe d’oncologie pédiatrique de l’Ontario ou le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO) et d’autres partenaires.

Ce projet s’appuie sur un examen approfondi des outils d’évaluation psychosociale des aidants, soutenu par ACCESS, et utilise ces résultats pour concevoir et intégrer le dépistage dans la pratique clinique courante. En fin de compte, le projet améliorera la capacité clinique à identifier et à réagir à la détresse des aidants, améliorant ainsi le soutien et les résultats pour des familles entières. Il produira des données probantes fondamentales pour orienter une expansion à l’échelle nationale. À l’heure actuelle, l’équipe du projet sonde tous les centres de cancérologie pédiatriques canadiens afin de cartographier les pratiques psychosociales existantes et d’établir des liens dans des sites partout au Canada afin d’appuyer une mise en œuvre plus large.

En intégrant le dépistage fondé sur des données probantes dans les soins d’oncologie pédiatrique, ce projet représente une étape cruciale vers un soutien psychosocial normalisé et centré sur la famille, transformant la façon dont le bien-être des aidants est abordé et contribuant à des soins contre le cancer plus compatissants et équitables partout au Canada.

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec ACCESS Secretariat.