Passport for Care Une étape transformatrice pour les survivants du cancer pédiatrique partout au Canada

Chaque année au Canada, plus de 1 500 enfants reçoivent un diagnostic de cancer, mais le parcours ne s’arrête pas à la fin du traitement. Les survivants d’un cancer infantile ont besoin d’un suivi médical tout au long de leur vie, adapté à leur parcours thérapeutique unique. En Ontario seulement, plus de 14 000 survivants du cancer pédiatrique ont besoin d’information fiable, à jour et accessible sur leur santé. C’est là qu’intervient Passport for Care (PFC), une puissante plateforme numérique qui a le potentiel de transformer la façon dont les survivants de tout le Canada gèrent leur santé à long terme.

Passport for Care est un outil Web sécurisé qui offre des plans de soins personnalisés aux survivants du cancer infantile. Développé par le Texas Children’s Hospital en partenariat avec le Children’s Oncology Group (COG), il offre des conseils basés sur les antécédents de traitement de chaque survivant et les données cliniques les plus récentes sur la meilleure façon de prendre soin de leur santé physique et mentale à long terme.

Les survivants peuvent accéder à tout moment et en tout lieu à leur plan de soins aux survivants et le partager avec leurs fournisseurs de soins, qu’il s’agisse de leur médecin de famille, d’un spécialiste ou d’un soignant dans le service des urgences. Cela est particulièrement important au Canada, où les survivants passent souvent du système pédiatrique à celui des soins primaires, puis à celui des soins de santé pour adultes, sans bénéficier d’un soutien constant », explique Sapna Oberoi, codirectrice du thème de recherche Aspects psychosociaux et survie et hématologue-oncologue pédiatrique à ActionCancer Manitoba.

Contrairement aux plans de soins aux survivants statiques sur papier, PFC est mis à jour automatiquement en fonction des dernières lignes directrices en matière de survie du COG, qui sont révisées et mises à jour tous les cinq ans. Si de nouvelles recherches modifient les recommandations de suivi, les survivants verront les conseils mis à jour en temps opportun, même s’ils ne sont pas suivis immédiatement par les cliniques d’oncologie. PFC convertit des lignes directrices complexes sur la survie en un outil algorithmique et convivial qui est basé sur les traitements spécifiques du survivant – agents de chimiothérapie, radiothérapie et chirurgies.

Grâce au partenariat stratégique d’ACCES, le POGO prend l’initiative de la coordination et de la mise en œuvre de PFC en Ontario. Avec 40 % des cas de cancer pédiatrique au Canada traités en Ontario, le POGO apporte aux survivants un engagement profond, une expertise en matière de confidentialité et de réglementation, ainsi qu’un leadership à long terme dans le domaine des soins aux survivants. Il est important de noter que ce projet pilote en Ontario jettera un pont entre le registre de l’Outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) et le système PFC afin d’automatiser l’accès aux données et de créer des processus qui permettront une éventuelle mise en œuvre à l’échelle du Canada.  « Ce partenariat est un engagement commun envers ce que les survivants réclament depuis longtemps : un système de soins aux survivants unifié, accessible et personnalisé », déclare Donna Johnston, directrice médicale du POGO.

« Les survivants et les familles ont joué un rôle central dans l’élaboration de cette initiative par le biais d’assemblées publiques et de groupes de discussion dirigés par ACCES. Leur message était clair : les systèmes existants sont fragmentés, désuets et laissent trop de gens sans les conseils dont ils ont besoin », explique Paul Nathan, codirecteur du thème de recherche Aspects psychosociaux et survie et directeur, Programme de suivi, Division d’hématologie et d’oncologie, SickKids. « Par exemple, les anciens plans de soins sur papier de l’Ontario devenaient rapidement obsolètes à mesure que les lignes directrices changeaient. En revanche, PFC donne aux survivants le contrôle de leur parcours de santé. Ils ne dépendent plus d’une clinique ou d’un fournisseur en particulier pour savoir ce qui va suivre, l’information est entre leurs mains. »

Compte tenu de l’avenir des soins aux survivants au Canada, Passport for Care change la donne. Il facilitera le suivi à long terme, quels que soient la province ou le fournisseur, donnera aux survivants les outils et les connaissances nécessaires pour gérer leur propre santé et comblera les lacunes systémiques dans le suivi, en particulier pour les survivants ayant reçu leur congé ou mal desservis.

Avec plus de 50 000 survivants au Canada, PFC a le potentiel d’établir une nouvelle norme de survie au cancer pédiatrique au Canada, non seulement dans les années suivant le traitement, mais à vie. Ensemble, le POGO, ACCES et nos collaborateurs à travers le Canada travaillent pour rendre accessible un système dirigé par les survivants, fondé sur les données et axé sur l’équité afin de soutenir chaque survivant du cancer infantile, où qu’il soit.