Les survivants de cancers infantiles au Canada font face à des lacunes importantes dans les soins de suivi à long terme, en partie en raison de l’absence d’un système national de production et d’accès aux synthèses de traitement et aux plans de soins personnalisés. Ces lacunes les exposent à un risque plus élevé d’effets tardifs non gérés en raison du manque de directives sur la prévention, la détection et la prise en charge de ces effets tardifs en fonction de leur traitement et des recherches les plus récentes. Cela peut entraîner une diminution de la santé physique et mentale et de la qualité de vie. Bon nombre des systèmes actuels utilisés pour fournir de tels renseignements aux survivants du cancer infantile au Canada sont désuets et nécessitent des mises à jour manuelles, ce qui peut prendre du temps, être incohérent et non évolutif. Par conséquent, il existe des inégalités importantes dans l’accès aux plans et aux ressources de soins de survie entre les régions, en particulier parmi les populations marginalisées et mal desservies.

La plateforme Passport for Care (PFC) offre une solution puissante et évolutive à ces défis. Développé par le Baylor College of Medicine et le Texas Children’s Cancer Centre, PFC est une plateforme en ligne sécurisée qui fournit des directives de soins de survie individualisées et fondées sur des preuves ainsi que des résumés de traitement. Elle s’appuie sur les directives de suivi à long terme du Children’s Oncology Group et permet aux survivants et aux prestataires de soins d’accéder à des renseignements essentiels sur la santé de n’importe où. À ce jour, le PFC a recruté plus de 58 000 survivants dans 169 cliniques en Amérique du Nord.

En partenariat avec le Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO), ce projet pilote appuiera la mise en œuvre de la PFC dans les sept programmes de suivi des survivants en Ontario. Le projet jettera un pont entre le registre de l’outil de données sur le Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) et le système PFC afin d’automatiser la production de plans de soins. En intégrant les données démographiques sur le cancer et sur les traitements déjà recueillies en Ontario dans le PFC, le projet réduira le fardeau administratif, améliorera l’uniformité des soins et permettra des mises à jour en temps réel à mesure que les directives cliniques évoluent au fil du temps. Il est important de noter que ce lien avec le CCJC s’appliquera directement aux programmes d’oncologie partout au pays, y compris au Manitoba et en Nouvelle-Écosse, où le PFC est déjà adopté. Les processus et les voies d’accès créés dans le cadre de ce projet pilote seront partagés avec d’autres provinces et territoires pendant le projet et à l’avenir, dans le but d’être étendus à l’ensemble du Canada.

PFC soutient la mission d’ACCESS pour des soins équitables aux survivants en veillant à ce que tous les survivants – quels que soient leur situation géographique, leur sexe, leur origine ethnique ou leur statut socioéconomique – puissent recevoir et partager leurs renseignements sur le traitement et les recommandations de suivi. Et surtout, dans un avenir rapproché, elle permettra également la recherche sur la survie et l’élaboration de normes nationales pour la prestation des soins. La mise en œuvre en Ontario servira de modèle pour une adoption plus large à l’échelle du Canada, contribuant à combler les lacunes en matière de soins, à moderniser les soins de survie et à améliorer les résultats pour les survivants du cancer infantile à l’échelle nationale.

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec ACCESS Secretariat.