{"id":4398,"date":"2026-08-04T09:43:36","date_gmt":"2026-08-04T13:43:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/?p=4398"},"modified":"2026-08-04T13:58:49","modified_gmt":"2026-08-04T17:58:49","slug":"au-dela-du-classeur-redefinir-laccompagnement-en-oncologie-pediatrique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/au-dela-du-classeur-redefinir-laccompagnement-en-oncologie-pediatrique\/","title":{"rendered":"Au-del\u00e0 du classeur : Red\u00e9finir l\u2019accompagnement en oncologie p\u00e9diatrique"},"content":{"rendered":"<p>Lorsqu\u2019un enfant re\u00e7oit un diagnostic de cancer, l\u2019univers de la famille se r\u00e9duit aux limites d\u2019une chambre d\u2019h\u00f4pital. Souvent, dans l\u2019urgence de mettre en \u0153uvre un traitement vital, l\u2019on remet traditionnellement aux parents un classeur volumineux et exhaustif contenant des parcours de soins, des suivis d\u2019analyses et des informations sur les effets secondaires de la chimioth\u00e9rapie. Alors que le syst\u00e8me m\u00e9dical se concentre sur la survie du patient, l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me qui soutient l\u2019enfant et ses parents se retrouve souvent d\u00e9sempar\u00e9 et submerg\u00e9. C\u2019est pour combler cette lacune syst\u00e9mique majeure qu\u2019a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 le projet <a href=\"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/projects\/au-dela-du-classeur-ressources-innovantes-et-integratives-axees-sur-la-famille-pour-faciliter-la-navigation\/\">Au-del\u00e0 du classeur\u00a0:<\/a><a href=\"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/projects\/au-dela-du-classeur-ressources-innovantes-et-integratives-axees-sur-la-famille-pour-faciliter-la-navigation\/\">ressources innovantes et int\u00e9gratives centr\u00e9es sur la famille pour faciliter la navigation<\/a>, une initiative soutenue par ACCES.<\/p>\n<p>Men\u00e9 par un groupe de travail multidisciplinaire compos\u00e9 de fournisseurs de soins de sant\u00e9, de chercheurs et de personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue, ce projet r\u00e9alise une vaste analyse de l\u2019environnement et une \u00e9valuation nationale des besoins. L\u2019objectif est de repenser en profondeur la mani\u00e8re dont les familles canadiennes traversent l\u2019\u00e9preuve du diagnostic de cancer p\u00e9diatrique et l\u2019apr\u00e8s-diagnostic.<\/p>\n<p>Pour les familles qui entrent dans le syst\u00e8me de soins en oncologie, les d\u00e9fis vont bien au-del\u00e0 de l\u2019assimilation d\u2019informations m\u00e9dicales. Le syst\u00e8me est structurellement con\u00e7u pour traiter le patient, mais il lui manque souvent des m\u00e9canismes int\u00e9gr\u00e9s pour soutenir la famille. \u00ab Les services de sant\u00e9 mentale destin\u00e9s \u00e0 la famille sont souvent n\u00e9glig\u00e9s dans le cadre des soins de premi\u00e8re ligne \u00bb, explique Stephanie Reid, parent d\u2019un enfant ayant surv\u00e9cu \u00e0 un cancer p\u00e9diatrique, travailleuse sociale agr\u00e9\u00e9e, cheffe de projet et codirectrice du groupe de mobilisation des connaissances chez ACCES. \u00ab Acc\u00e9der \u00e0 des services de sant\u00e9 mentale ou \u00e0 tout autre soutien, au-del\u00e0 de la prise en charge de l\u2019enfant atteint de cancer, exige du temps, des ressources financi\u00e8res et de l\u2019\u00e9nergie. \u00bb<\/p>\n<p>L\u2019absence de soutien global \u00e0 la famille oblige les parents \u00e0 jongler simultan\u00e9ment avec deux r\u00e9alit\u00e9s accablantes. Reid se souvient de la t\u00e2che insurmontable consistant \u00e0 g\u00e9rer les s\u00e9ances de chimioth\u00e9rapie de sa fille tout en essayant de soutenir son autre enfant, qui devait \u00e9galement faire face au chagrin, au traumatisme et \u00e0 l\u2019isolement. Bien que la fratrie soit profond\u00e9ment touch\u00e9e par le diagnostic d\u2019un cancer chez l\u2019enfant, ces fr\u00e8res et s\u0153urs \u00ab\u00a0ne sont pas consid\u00e9r\u00e9s comme des patients\u00a0\u00bb et sont souvent n\u00e9glig\u00e9s par le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9. Sa fille a\u00een\u00e9e \u00e9tait fr\u00e9quemment retir\u00e9e de l\u2019\u00e9cole et peinait \u00e0 g\u00e9rer l\u2019incidence \u00e9motionnelle de la maladie de sa s\u0153ur. Lorsque Reid a fait part de ces pr\u00e9occupations au personnel hospitalier, elle a re\u00e7u peu de soutien et a trouv\u00e9 peu de ressources autres que celles centr\u00e9es sur l\u2019enfant recevant le traitement.<\/p>\n<p>Il est int\u00e9ressant de noter que le nom du projet a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 par un jeune membre du groupe de travail; celui-ci a rappel\u00e9 que les classeurs cliniques traditionnels remis au moment du diagnostic finissent souvent par prendre la poussi\u00e8re sur une \u00e9tag\u00e8re, car ils ne tiennent pas compte de la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue au quotidien. \u00ab\u00a0L\u2019expression <em>Au-del\u00e0 du classeur<\/em> souligne qu\u2019il ne s\u2019agit pas seulement d\u2019informations, mais d\u2019un guide pour acc\u00e9der \u00e0 des ressources concernant d\u2019autres aspects des soins \u00bb, explique Stephanie Villeneuve, h\u00e9matologue-oncologue p\u00e9diatrique \u00e0 CancerCare Manitoba et membre du comit\u00e9 de direction d\u2019ACCES. \u00ab Les membres du groupe de travail ont soulign\u00e9 que, m\u00eame s\u2019il est utile de disposer d\u2019une fiche sur les effets secondaires de la vincristine, la vie dans les mois \u00e0 venir demeure une \u00e9norme inconnue. Comment g\u00e9rer la rentr\u00e9e scolaire ou un voyage de vacances pendant la phase de traitement d\u2019entretien? Ces questions concr\u00e8tes ne sont pas abord\u00e9es dans les ressources m\u00e9dicales classiques. \u00bb<\/p>\n<p>Pour combler cette lacune, l\u2019\u00e9quipe lance une analyse de l\u2019environnement et une enqu\u00eate d\u2019\u00e9valuation des besoins ciblant trois groupes cl\u00e9s au Canada\u00a0: les fournisseurs de soins de sant\u00e9, les familles touch\u00e9es et les organismes sans but lucratif (y compris les organismes communautaires de base). Chaque centre au Canada dispose de ressources et de proc\u00e9dures diff\u00e9rentes pour faciliter l\u2019acc\u00e8s aux soins. C\u2019est pourquoi l\u2019objectif ultime de ce projet est de recenser pr\u00e9cis\u00e9ment les forces r\u00e9gionales, de favoriser les \u00e9changes pour amplifier les programmes existants, de soutenir le partage des ressources et de d\u00e9velopper des outils et des ressources essentiels pour \u00e9tablir un r\u00e9f\u00e9rentiel national de pratiques exemplaires \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du Canada.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Actuellement, le syst\u00e8me est con\u00e7u de telle sorte qu\u2019\u00e0 la fin du traitement, les parents ont l\u2019impression que tout s\u2019\u00e9croule autour d\u2019eux\u00a0\u00bb, explique Stephanie Reid. \u00ab\u00a0On se retrouve livr\u00e9 \u00e0 soi-m\u00eame, sans l\u2019\u00e9quipe de soins sur laquelle on comptait. Notre objectif doit \u00eatre, d\u00e8s le premier jour, d\u2019aider les familles du diagnostic jusqu\u2019\u00e0 la r\u00e9mission, en att\u00e9nuant le traumatisme plut\u00f4t qu\u2019en l\u2019aggravant.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Dans le contexte plus large de la recherche et des soins en canc\u00e9rologie p\u00e9diatrique, cette initiative repr\u00e9sente un changement de vision profond. Ce projet confirme que la survie ne commence pas \u00e0 la fin de la chimioth\u00e9rapie, mais doit \u00eatre activement pr\u00e9serv\u00e9e d\u00e8s le diagnostic pour toute la famille. Le projet est actuellement en cours d&rsquo;\u00e9valuation par le comit\u00e9 d&rsquo;\u00e9thique, son lancement \u00e9tant pr\u00e9vu pour l&rsquo;automne 2026 et son ach\u00e8vement en 2027.<\/p>\n<p>Vos contributions fa\u00e7onneront directement l\u2019avenir des soins et de l\u2019accompagnement des familles partout au Canada. Si votre organisme offre des ressources sur le cancer p\u00e9diatrique qui ne sont pas encore r\u00e9pertori\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, veuillez communiquer avec Stephanie Reid, responsable du projet (<a href=\"mailto:stephaniecaleyreid@gmail.com\">stephaniecaleyreid@gmail.com<\/a>).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lorsqu\u2019un enfant re\u00e7oit un diagnostic de cancer, l\u2019univers de la famille se r\u00e9duit aux limites d\u2019une chambre d\u2019h\u00f4pital. 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