Quand on pense \u00e0 la recherche, on imagine souvent des sarraus de laboratoire, des graphiques de donn\u00e9es et du jargon scientifique \u00e9crits dans des protocoles denses. Ce que nous imaginons rarement, c\u2019est un adolescent qui a surv\u00e9cu \u00e0 un cancer et qui explique aux chercheurs ce qu\u2019est la gu\u00e9rison, ou un jeune qui nous rappelle que le r\u00e9confort commence parfois par de simples mots gentils. Pourtant, ce sont des voix comme celles-ci qui peuvent rendre la science du cancer p\u00e9diatrique plus humaine, plus pertinente et, en fin de compte, plus efficace.<\/p>\n
\u00ab\u00a0J\u2019\u00e9tais dans un camp de r\u00e9fugi\u00e9s lorsque je suis tomb\u00e9e malade du cancer pendant la pand\u00e9mie,\u00a0\u00bb se souvient Anoushka Mabika, jeune survivante du cancer et patiente partenaire. \u00ab\u00a0En raison des restrictions, ma famille n\u2019a pas pu \u00eatre \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Lorsque j\u2019ai appris que j\u2019avais un cancer au cerveau, j\u2019\u00e9tais seule et terrifi\u00e9e, sans personne pour me tenir la main. C\u2019\u00e9tait une exp\u00e9rience douloureuse que je ne souhaite \u00e0 personne de vivre. Aujourd\u2019hui, je suis mentor aupr\u00e8s d\u2019autres enfants atteints de cancer, parce que cela les aide \u00e0 envisager leur avenir. J\u2019aurais aim\u00e9 savoir qu\u2019il y avait d\u2019autres personnes comme moi \u00e0 l\u2019\u00e9poque, des personnes qui comprenaient ce que je vivais.\u00a0\u00bb<\/p>\n
L\u2019histoire d\u2019Anoushka rappelle que la recherche ne concerne pas seulement la science de la maladie, mais aussi l\u2019humanit\u00e9 de la gu\u00e9rison. Les exp\u00e9riences v\u00e9cues par des jeunes comme elle offrent des perspectives qu\u2019aucun ensemble de donn\u00e9es ne peut saisir et peuvent r\u00e9v\u00e9ler des lacunes que les chercheurs risquent de n\u00e9gliger, qu\u2019il s\u2019agisse de la mani\u00e8re dont les horaires de traitement perturbent les amiti\u00e9s ou de la fa\u00e7on dont l\u2019environnement d\u2019un h\u00f4pital influe sur la motivation et l\u2019espoir. Ces perspectives ont le pouvoir de transformer la fa\u00e7on dont la recherche et les soins sont imagin\u00e9s, con\u00e7us et men\u00e9s.<\/p>\n
Trop souvent, les enfants et les adolescents sont trait\u00e9s comme des spectateurs dans leurs conversations sur leur propre sant\u00e9. Les m\u00e9decins parlent aux parents. Les chercheurs con\u00e7oivent des \u00e9tudes sur les jeunes, mais rarement avec eux. Pourtant, personne ne comprend mieux la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue de la maladie que ceux qui l\u2019ont endur\u00e9e. Impliquer les jeunes en tant que v\u00e9ritables partenaires, et non comme sujets ou participants, peut faire \u00e9voluer la recherche, qui ne portera plus uniquement sur les patients, mais sera men\u00e9e pour eux et avec eux. Lorsque les jeunes sont engag\u00e9s t\u00f4t et de mani\u00e8re significative, ils aident \u00e0 s\u2019assurer que les questions de recherche, les interventions et les r\u00e9sultats refl\u00e8tent ce qui compte vraiment pour les enfants et les jeunes vivant avec le cancer.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Ils portent \u00e0 la fois les cicatrices et la sagesse de l\u2019exp\u00e9rience \u2014 et lorsqu\u2019ils sont invit\u00e9s dans des espaces de recherche, ils ne se contentent pas de participer, ils contribuent \u00e0 les transformer,\u00a0\u00bb explique Ghislaine Rouly, porte-parole et survivante de trois cancers, patiente partenaire et co-directrice de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communaut\u00e9s<\/em>.<\/p>\n Ce changement, qui passe de l\u2019\u00e9tude des jeunes \u00e0 la collaboration avec ces derniers, red\u00e9finit ce qu\u2019est une recherche significative. Faire participer les jeunes \u00e0 la recherche n\u2019est pas un acte symbolique; c\u2019est une pratique essentielle qui renforce la qualit\u00e9, la pertinence et la confiance dans la science. \u00ab\u00a0Cependant, pour faire participer les jeunes \u00e0 la recherche de mani\u00e8re significative, il faut cr\u00e9er un troisi\u00e8me espace\u00a0<\/em>: un lieu de rencontre o\u00f9 le monde de la m\u00e9decine et celui de l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue sont sur un pied d\u2019\u00e9galit\u00e9,\u00a0\u00bb explique Gwenva\u00ebl Ballu, coordonnatrice du projet. Cela signifie qu\u2019il faut sortir des salles de r\u00e9union pour aller au feu de camp, dans les lits superpos\u00e9s et dans les conversations autour de la table de cuisine. \u00c7a veut dire \u00e9couter pour apprendre.<\/p>\n \u00ab\u00a0Lorsque des personnes qui ont v\u00e9cu le cancer sont invit\u00e9es dans la salle, la recherche elle-m\u00eame commence \u00e0 changer,\u00a0\u00bb explique Jacob Randell, PWLE et patient partenaire. \u00ab\u00a0Il s\u2019agit moins de r\u00e9sultats th\u00e9oriques que de ce qui importe vraiment aux patients et \u00e0 leurs proches.\u00a0\u00bb Les petites id\u00e9es des jeunes peuvent conduire \u00e0 de profonds changements\u00a0: une chambre d\u2019h\u00f4pital r\u00e9am\u00e9nag\u00e9e pour apaiser la peur, ou une question de recherche remani\u00e9e pour inclure le r\u00e9tablissement \u00e9motionnel en parall\u00e8le avec la survie.<\/p>\n Le r\u00e9seau\u00a0ACCES est le r\u00e9sultat direct du plaidoyer des patients et des familles pour r\u00e9pondre aux pr\u00e9occupations croissantes de la communaut\u00e9 du cancer p\u00e9diatrique. En s\u2019appuyant sur cette base, le projet Faire progresser la recherche inclusive dirig\u00e9e par les jeunes\u00a0:<\/a> recherche-action participative<\/a> vise \u00e0 mobiliser les connaissances les plus r\u00e9centes sur la recherche-action participative inclusive afin d\u2019impliquer les jeunes atteints de cancer en tant que co-chercheurs et agents de changement. Le projet vise \u00e0 harmoniser les priorit\u00e9s et les passions des jeunes, \u00e0 cr\u00e9er une communaut\u00e9 de jeunes patients partenaires qui orientent la recherche, \u00e0 soutenir les projets prioritaires pour les patients et \u00e0 encourager les jeunes communicateurs scientifiques. En faisant participer directement les jeunes, cette initiative renforce la capacit\u00e9 du Canada \u00e0 mener des recherches inclusives et participatives en oncologie p\u00e9diatrique et garantit que la science refl\u00e8te la r\u00e9alit\u00e9 de ceux qu\u2019elle sert.<\/p>\n Pour soutenir les chercheurs et les cliniciens souhaitant int\u00e9grer de mani\u00e8re significative les jeunes dans leur recherche, l\u2019\u00e9quipe du projet a mis au point une Bo\u00eete \u00e0 outils d\u2019engagement des jeunes en recherche<\/a>. Cette ressource offre des conseils pratiques, des exemples et des mod\u00e8les pour aider les chercheurs, les cliniciens et les patients partenaires \u00e0 entamer ou \u00e0 approfondir leur collaboration avec les jeunes. Elle sert de point de d\u00e9part \u00e0 la cr\u00e9ation de projets qui ne se contentent pas d\u2019\u00e9tudier les exp\u00e9riences des jeunes, mais qui sont fa\u00e7onn\u00e9s par elles.<\/p>\n Le Dr Antoine Boivin, m\u00e9decin de famille, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en partenariat avec les patients et les communaut\u00e9s, et co-chef de cette initiative, a partag\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0J\u2019ai vu un jeune survivant du cancer se tenir devant une salle de scientifiques chevronn\u00e9s et, sans aucune note, leur enseigner ce que signifie vivre avec le cancer. Leur engagement modifie les questions que nous posons et l\u2019avenir que nous imaginons.\u00a0\u00bb<\/p>\n L\u2019engagement des jeunes n\u2019est pas un aspect \u00ab\u00a0secondaire\u00a0\u00bb de la science, c\u2019est vraiment le c\u0153ur de son existence. Parce que parfois, l\u2019expertise la plus importante ne vient pas des manuels, mais de la d\u00e9termination de ceux qui ont v\u00e9cu l\u2019histoire et sont pr\u00eats \u00e0 \u00e9crire le prochain chapitre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"