{"id":3855,"date":"2025-07-29T11:27:01","date_gmt":"2025-07-29T15:27:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/?p=3855"},"modified":"2025-07-30T12:30:17","modified_gmt":"2025-07-30T16:30:17","slug":"passport-for-care-une-etape-transformatrice-pour-les-survivants-du-cancer-pediatrique-partout-au-canada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/passport-for-care-une-etape-transformatrice-pour-les-survivants-du-cancer-pediatrique-partout-au-canada\/","title":{"rendered":"Passport for Care Une \u00e9tape transformatrice pour les survivants du cancer p\u00e9diatrique partout au Canada"},"content":{"rendered":"

Chaque ann\u00e9e au Canada, plus de 1\u00a0500\u00a0enfants re\u00e7oivent un diagnostic de cancer, mais le parcours ne s\u2019arr\u00eate pas \u00e0 la fin du traitement. Les survivants d\u2019un cancer infantile ont besoin d\u2019un suivi m\u00e9dical tout au long de leur vie, adapt\u00e9 \u00e0 leur parcours th\u00e9rapeutique unique. En Ontario seulement, plus de 14\u00a0000\u00a0survivants du cancer p\u00e9diatrique ont besoin d\u2019information fiable, \u00e0 jour et accessible sur leur sant\u00e9. C\u2019est l\u00e0 qu\u2019intervient Passport for Care<\/a> (PFC), une puissante plateforme num\u00e9rique qui a le potentiel de transformer la fa\u00e7on dont les survivants de tout le Canada g\u00e8rent leur sant\u00e9 \u00e0 long terme.<\/p>\n

Passport for Care est un outil Web s\u00e9curis\u00e9 qui offre des plans de soins personnalis\u00e9s aux survivants du cancer infantile. D\u00e9velopp\u00e9 par le Texas Children\u2019s Hospital en partenariat avec le Children\u2019s Oncology Group (COG),<\/a> il offre des conseils bas\u00e9s sur les ant\u00e9c\u00e9dents de traitement de chaque survivant et les donn\u00e9es cliniques les plus r\u00e9centes sur la meilleure fa\u00e7on de prendre soin de leur sant\u00e9 physique et mentale \u00e0 long terme.<\/p>\n

Les survivants peuvent acc\u00e9der \u00e0 tout moment et en tout lieu \u00e0 leur plan de soins aux survivants et le partager avec leurs fournisseurs de soins, qu\u2019il s\u2019agisse de leur m\u00e9decin de famille, d\u2019un sp\u00e9cialiste ou d\u2019un soignant dans le service des urgences. Cela est particuli\u00e8rement important au Canada, o\u00f9 les survivants passent souvent du syst\u00e8me p\u00e9diatrique \u00e0 celui des soins primaires, puis \u00e0 celui des soins de sant\u00e9 pour adultes, sans b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un soutien constant\u00a0\u00bb, explique Sapna Oberoi, codirectrice du th\u00e8me de recherche Aspects psychosociaux et survie et h\u00e9matologue-oncologue p\u00e9diatrique \u00e0 ActionCancer Manitoba.<\/p>\n

Contrairement aux plans de soins aux survivants statiques sur papier, PFC est mis \u00e0 jour automatiquement en fonction des derni\u00e8res lignes directrices en mati\u00e8re de survie du COG, qui sont r\u00e9vis\u00e9es et mises \u00e0 jour tous les cinq ans. Si de nouvelles recherches modifient les recommandations de suivi, les survivants verront les conseils mis \u00e0 jour en temps opportun, m\u00eame s\u2019ils ne sont pas suivis imm\u00e9diatement par les cliniques d\u2019oncologie. PFC convertit des lignes directrices complexes sur la survie en un outil algorithmique et convivial qui est bas\u00e9 sur les traitements sp\u00e9cifiques du survivant \u2013 agents de chimioth\u00e9rapie, radioth\u00e9rapie et chirurgies.<\/p>\n

Gr\u00e2ce au partenariat strat\u00e9gique d\u2019ACCES, le POGO<\/a> prend l\u2019initiative de la coordination et de la mise en \u0153uvre de PFC en Ontario. Avec 40\u00a0% des cas de cancer p\u00e9diatrique au Canada trait\u00e9s en Ontario, le POGO apporte aux survivants un engagement profond, une expertise en mati\u00e8re de confidentialit\u00e9 et de r\u00e9glementation, ainsi qu\u2019un leadership \u00e0 long terme dans le domaine des soins aux survivants. Il est important de noter que ce projet pilote en Ontario jettera un pont entre le registre de l\u2019Outil de donn\u00e9es sur le Cancer chez les jeunes au Canada<\/a> (CCJC) et le syst\u00e8me PFC afin d\u2019automatiser l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es et de cr\u00e9er des processus qui permettront une \u00e9ventuelle mise en \u0153uvre \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du Canada.\u00a0 \u00ab\u00a0Ce partenariat est un engagement commun envers ce que les survivants r\u00e9clament depuis longtemps\u00a0: un syst\u00e8me de soins aux survivants unifi\u00e9, accessible et personnalis\u00e9\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Donna Johnston, directrice m\u00e9dicale du POGO.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Les survivants et les familles ont jou\u00e9 un r\u00f4le central dans l\u2019\u00e9laboration de cette initiative par le biais d\u2019assembl\u00e9es publiques et de groupes de discussion dirig\u00e9s par ACCES. Leur message \u00e9tait clair\u00a0: les syst\u00e8mes existants sont fragment\u00e9s, d\u00e9suets et laissent trop de gens sans les conseils dont ils ont besoin\u00a0\u00bb, explique Paul Nathan, codirecteur du th\u00e8me de recherche Aspects psychosociaux et survie et directeur, Programme de suivi, Division d\u2019h\u00e9matologie et d\u2019oncologie, SickKids. \u00ab\u00a0Par exemple, les anciens plans de soins sur papier de l\u2019Ontario devenaient rapidement obsol\u00e8tes \u00e0 mesure que les lignes directrices changeaient. En revanche, PFC donne aux survivants le contr\u00f4le de leur parcours de sant\u00e9. Ils ne d\u00e9pendent plus d\u2019une clinique ou d\u2019un fournisseur en particulier pour savoir ce qui va suivre, l\u2019information est entre leurs mains.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Compte tenu de l\u2019avenir des soins aux survivants au Canada, Passport for Care change la donne. Il facilitera le suivi \u00e0 long terme, quels que soient la province ou le fournisseur, donnera aux survivants les outils et les connaissances n\u00e9cessaires pour g\u00e9rer leur propre sant\u00e9 et comblera les lacunes syst\u00e9miques dans le suivi, en particulier pour les survivants ayant re\u00e7u leur cong\u00e9 ou mal desservis.<\/p>\n

Avec plus de 50\u00a0000\u00a0survivants au Canada, PFC a le potentiel d\u2019\u00e9tablir une nouvelle norme de survie au cancer p\u00e9diatrique au Canada, non seulement dans les ann\u00e9es suivant le traitement, mais \u00e0 vie. Ensemble, le POGO, ACCES et nos collaborateurs \u00e0 travers le Canada travaillent pour rendre accessible un syst\u00e8me dirig\u00e9 par les survivants, fond\u00e9 sur les donn\u00e9es et ax\u00e9 sur l\u2019\u00e9quit\u00e9 afin de soutenir chaque survivant du cancer infantile, o\u00f9 qu\u2019il soit.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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