{"id":4007,"date":"2025-11-04T14:20:11","date_gmt":"2025-11-04T19:20:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/?p=4007"},"modified":"2025-11-04T14:20:50","modified_gmt":"2025-11-04T19:20:50","slug":"reconsiderer-lacces-aux-soins-pour-les-enfants-atteints-de-cancer","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/reconsiderer-lacces-aux-soins-pour-les-enfants-atteints-de-cancer\/","title":{"rendered":"Reconsid\u00e9rer l\u2019acc\u00e8s aux soins pour les enfants atteints de cancer"},"content":{"rendered":"<p>\u00ab\u00a0Quand ma fille de 13\u00a0mois a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une leuc\u00e9mie aigu\u00eb my\u00e9lo\u00efde, notre monde a chang\u00e9 brutalement du jour au lendemain. Nous avons emm\u00e9nag\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et avons pass\u00e9 des mois entour\u00e9s d\u2019autres familles qui menaient le m\u00eame combat d\u00e9vastateur. Ma fille, Sophie, a surv\u00e9cu. La plupart des autres enfants ont rechut\u00e9 et nous connaissons malheureusement trop d\u2019enfants qui sont d\u00e9c\u00e9d\u00e9s\u00a0\u00bb, explique Maura Cosgrave, personne ayant v\u00e9cu le cancer\u00a0(PWLE) et co-responsable du projet\u00a0ACCES.<\/p>\n<p>Cette dure v\u00e9rit\u00e9 incite \u00e0 vouloir am\u00e9liorer le syst\u00e8me, car chaque donn\u00e9e statistique cache un enfant, une famille et une communaut\u00e9 transform\u00e9s pour toujours.<\/p>\n<p>Malgr\u00e9 les progr\u00e8s remarquables dans les traitements contre le cancer au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, trop d\u2019enfants, d\u2019adolescents et de jeunes adultes au Canada sont laiss\u00e9s pour compte. Ils font face \u00e0 des obstacles syst\u00e9miques qui les emp\u00eachent d\u2019acc\u00e9der aux soins continus dont ils ont besoin ou \u00e0 des th\u00e9rapies prometteuses et des essais cliniques disponibles ailleurs.<\/p>\n<p>Le syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien est financ\u00e9 par les fonds publics, mais ce dernier est profond\u00e9ment d\u00e9centralis\u00e9. Chaque province g\u00e8re ses propres proc\u00e9dures, ce qui cr\u00e9e une mosa\u00efque de politiques et de voies d\u2019acc\u00e8s aux nouveaux traitements. Il n\u2019existe pas de strat\u00e9gie nationale coh\u00e9rente pour apporter des innovations aux enfants qui en ont le plus besoin.<\/p>\n<p>Les cons\u00e9quences de cette structure sont profondes. Les cadres r\u00e9glementaires con\u00e7us pour les adultes ralentissent la conduite des essais p\u00e9diatriques. Les infrastructures de recherche ne sont souvent pas adapt\u00e9es aux besoins des enfants. Pour les familles vivant dans des communaut\u00e9s rurales ou isol\u00e9es, la participation \u00e0 des essais cliniques peut signifier un bouleversement de leur vie, des cong\u00e9s non r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s, des centaines de kilom\u00e8tres \u00e0 parcourir, voire une exclusion totale en raison de crit\u00e8res d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9 rigides. Pour les communaut\u00e9s marginalis\u00e9es, les obstacles sont encore plus \u00e9lev\u00e9s. La langue, la culture, la g\u00e9ographie et le revenu se croisent pour cr\u00e9er un paysage in\u00e9gal o\u00f9 l\u2019acc\u00e8s d\u00e9pend des circonstances.<\/p>\n<p>Le projet <a href=\"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/projects\/bac-a-sable-de-linnovation\/\">Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation <\/a>est un concept simple, mais puissant qui est men\u00e9 enti\u00e8rement par les PWLE\u00a0: cr\u00e9er un espace s\u00e9curitaire et structur\u00e9 pour tester et affiner les solutions \u00e0 ces obstacles ou d\u00e9fis enracin\u00e9s. Plut\u00f4t que de tenter de remanier l\u2019ensemble du syst\u00e8me, le projet Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation rassemble des chercheurs, des cliniciens, des organisations partenaires, tels que C<sup>17<\/sup>, des r\u00e9gulateurs et des familles pour collaborer en temps r\u00e9el \u00e0 de nouveaux mod\u00e8les d\u2019acc\u00e8s et de soins.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Pensez-y comme un banc d\u2019essai pour l\u2019innovation dans le domaine de la sant\u00e9. Dans cet espace, nous pouvons tester de nouvelles approches pour l\u2019acc\u00e8s aux essais cliniques, la participation \u00e0 distance, l\u2019inclusivit\u00e9 culturelle et la flexibilit\u00e9 r\u00e9glementaire. Chaque id\u00e9e peut \u00eatre \u00e9valu\u00e9e, am\u00e9lior\u00e9e et transpos\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale,\u00a0\u00bb Antonia Palmer, PWLE, co-responsable des Questions \u00e9thiques, juridiques et soci\u00e9tales et science de la mise en \u0153uvre, et co-responsable du projet, ACCES.<\/p>\n<p>En \u00e9liminant la bureaucratie qui freine souvent le progr\u00e8s, l\u2019innovation peut enfin avancer au rythme des besoins des enfants, plut\u00f4t qu\u2019au rythme des d\u00e9lais administratifs. Et cela signifie que les enfants ont acc\u00e8s plus rapidement \u00e0 des traitements vitaux.<\/p>\n<p>Le Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation, c\u2019est plus que de la recherche. C\u2019est une question d\u2019\u00e9quit\u00e9. Les familles touch\u00e9es par le cancer p\u00e9diatrique comprennent mieux que toute autre personne o\u00f9 se trouvent les lacunes. En leur donnant la parole, le bac \u00e0 sable garantit que les solutions sont fond\u00e9es sur les r\u00e9alit\u00e9s des soins\u00a0: l\u2019\u00e9puisement de la vie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, la peur de la rechute, le fardeau logistique et \u00e9motionnel qui p\u00e8se sur les parents et les fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n<p>Pour garantir le succ\u00e8s et l\u2019adoption du projet, l\u2019\u00e9quipe est en discussions actives avec l\u2019<em>Agence des m\u00e9dicaments du Canada<\/em> et <em>Sant\u00e9 Canada<\/em> afin d\u2019explorer comment le projet Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation peut s\u2019aligner sur les processus de r\u00e9glementation et d\u2019approbation existants et contribuer \u00e0 les am\u00e9liorer, en aidant \u00e0 identifier les domaines o\u00f9 la flexibilit\u00e9 et l\u2019innovation peuvent am\u00e9liorer en toute s\u00e9curit\u00e9 l\u2019acc\u00e8s pour les jeunes patients.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Le projet Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation peut devenir un mod\u00e8le pour l\u2019ensemble du syst\u00e8me de sant\u00e9 canadien\u00a0: un mod\u00e8le qui acc\u00e9l\u00e8re l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies de pointe et renforce la collaboration nationale entre les provinces et les institutions de recherche\u00a0\u00bb, Maura Cosgrave, PWLE et co-responsable du projet chez ACCES.<\/p>\n<p>Les risques sont tout simplement trop \u00e9lev\u00e9s pour maintenir le <em>statu quo<\/em>. La chance de survie d\u2019un enfant ne devrait jamais d\u00e9pendre de son code postal, de la complexit\u00e9 des r\u00e8glements ou de l\u2019inertie des syst\u00e8mes mal align\u00e9s. Le projet Bac \u00e0 sable de l\u2019innovation offre une voie \u00e0 suivre et un espace o\u00f9 la collaboration remplace les cloisonnements administratifs, vers un avenir o\u00f9 chaque enfant au Canada b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une chance \u00e9quitable de survivre et de s\u2019\u00e9panouir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00ab\u00a0Quand ma fille de 13\u00a0mois a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une leuc\u00e9mie aigu\u00eb my\u00e9lo\u00efde, notre monde a chang\u00e9 brutalement du jour au lendemain. Nous avons emm\u00e9nag\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et avons pass\u00e9 des mois entour\u00e9s d\u2019autres familles qui menaient le m\u00eame combat d\u00e9vastateur. Ma fille, Sophie, a surv\u00e9cu. 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