Quand votre enfant re\u00e7oit un diagnostic de cancer, le plaidoyer n\u2019est pas un choix\u00a0: c\u2019est une question de survie.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Je suis devenue porte-parole le jour o\u00f9 ma fille a re\u00e7u son diagnostic\u00a0\u00bb, explique Adrienne Co-Dyre, une m\u00e8re dont la voix est depuis devenue un cri de ralliement en faveur du changement. \u00ab\u00a0Si je n\u2019avais pas demand\u00e9 des soins d\u2019urgence, elle n\u2019aurait pas v\u00e9cu 48\u00a0heures de plus.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Pour Dawn Pickering, l\u2019action de plaidoyer a commenc\u00e9 encore plus t\u00f4t. \u00ab\u00a0Je savais que quelque chose n\u2019allait pas avec mon fils, mais on ne cessait de nous dire que ce n\u2019\u00e9tait rien. Si je n\u2019avais pas insist\u00e9 pour qu\u2019il soit r\u00e9f\u00e9r\u00e9, nous n\u2019aurions jamais d\u00e9couvert son cancer \u00e0 temps.\u00a0\u00bb<\/p>\n
De telles histoires sont loin d\u2019\u00eatre rares. Au Canada, les parents sont souvent les premiers et parfois la seule ligne de d\u00e9fense lorsqu\u2019il s\u2019agit de reconna\u00eetre les sympt\u00f4mes, de demander des soins urgents et de naviguer dans un syst\u00e8me m\u00e9dical complexe. Dans de nombreux cas, c\u2019est essentiellement le plaidoyer qui permet aux enfants de survivre au syst\u00e8me.<\/p>\n
Mais la survie n\u2019est que le d\u00e9but.<\/p>\n
Au Canada, environ 1\u00a0500\u00a0enfants et adolescents re\u00e7oivent un diagnostic de cancer p\u00e9diatrique chaque ann\u00e9e. Un\u00a0(1) enfant sur cinq\u00a0(5) atteint d\u2019un cancer ne survit pas \u00e0 la maladie. Et pour les 80\u00a0% des enfants qui survivent, cela se fait souvent au prix fort. Nombre d\u2019entre eux vivent avec des effets secondaires \u00e0 vie\u00a0: neuropathie, perte de vision, l\u00e9sions aux organes, perte d\u2019audition, perte de membres, retards cognitifs et difficult\u00e9s d\u2019apprentissage, ainsi que des maladies secondaires caus\u00e9es par des traitements con\u00e7us \u00e0 l\u2019origine pour les adultes. Les familles, elles aussi, portent des blessures invisibles, telles que le stress post-traumatique, les troubles anxieux, les difficult\u00e9s financi\u00e8res, la rupture des habitudes et la peur constante de la rechute.<\/p>\n
\u00ab\u00a0La survie est un combat \u00e0 part enti\u00e8re,\u00a0\u00bb explique Dawn. \u00ab\u00a0Au cours du traitement, mon fils a perdu la vue. Il vit avec les effets secondaires tous les jours. Les familles comme la n\u00f4tre ont besoin de soutien pour s\u2019assurer que nos enfants ne se contentent pas de survivre, mais qu\u2019ils s\u2019\u00e9panouissent\u00a0\u00bb<\/p>\n
Malgr\u00e9 ces r\u00e9alit\u00e9s, le cancer p\u00e9diatrique au Canada a toujours besoin d\u2019un soutien d\u00e9vou\u00e9. Les familles sont souvent oblig\u00e9es de plaider non seulement pour le traitement, mais aussi pour les soins de survie, les am\u00e9nagements scolaires, le soutien en mati\u00e8re de sant\u00e9 mentale et les services de suivi \u00e0 long terme, qui devraient \u00eatre la prochaine \u00e9tape automatique, mais ils le sont rarement.<\/p>\n
Le plaidoyer prend souvent deux formes\u00a0: personnelle et publique. La plupart des familles commencent par un plaidoyer personnel\u00a0: en partageant leur histoire en ligne, en organisant des collectes de fonds ou en entrant en contact avec d\u2019autres parents qui suivent le m\u00eame parcours. Ces efforts individuels sont puissants. Ils cr\u00e9ent une communaut\u00e9, de l\u2019espoir et de la r\u00e9silience face \u00e0 l\u2019isolement.<\/p>\n
Avec le temps, de nombreux parents et survivants transforment leur douleur en objectif, r\u00e9alisant que leurs luttes sont le reflet de celles d\u2019innombrables autres personnes. Ils utilisent leurs connaissances durement acquises pour guider les nouvelles familles, pour \u00e9duquer le public et pour exiger des changements syst\u00e9miques, en veillant \u00e0 ce qu\u2019aucun parent ne se batte seul. Chaque action, quelle que soit sa taille, contribue \u00e0 une culture qui valorise la sant\u00e9 des enfants et reconna\u00eet que la survie n\u2019est pas l\u2019objectif ultime. ACCES est le r\u00e9sultat direct de la mobilisation de plusieurs centaines de familles directement touch\u00e9es par le cancer p\u00e9diatrique, ainsi que de chercheurs, de cliniciens et d\u2019organisations partenaires. L\u2019objectif collectif est d\u2019am\u00e9liorer et de coordonner la recherche et les soins en mati\u00e8re de cancer p\u00e9diatrique au Canada.<\/p>\n
Plusieurs organisations travaillent sur la recherche et les soins, mais le besoin d\u2019une strat\u00e9gie nationale sur le cancer p\u00e9diatrique reste urgent. Cette strat\u00e9gie rassemblera tous ces \u00e9l\u00e9ments pour former un syst\u00e8me national rationalis\u00e9, mais robuste, con\u00e7u pour \u00e9liminer les barri\u00e8res interprovinciales et am\u00e9liorer les r\u00e9sultats des soins de sant\u00e9 pour tous les enfants atteints de cancer au Canada. ACCES dirige cette initiative visant \u00e0 r\u00e9unir les survivants, les familles, les cliniciens, les chercheurs et les partenaires afin d\u2019identifier les lacunes dans la recherche et les soins et de promouvoir des solutions.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous nous sommes rendu compte que nous travaillions tous sur les m\u00eames probl\u00e8mes,\u00a0\u00bb explique Adrienne. \u00ab\u00a0ACCES nous donne une voix collective afin que nous puissions enfin changer le syst\u00e8me ensemble et donner une direction concr\u00e8te \u00e0 notre passion collective.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Les responsables des politiques, les p\u00e9dagogues, les responsables des soins de sant\u00e9 et la population canadienne ont tous un r\u00f4le \u00e0 jouer. Le cancer p\u00e9diatrique doit \u00eatre vu pour ce qu\u2019il est vraiment\u00a0: une crise nationale qui exige attention, financement et action.<\/p>\n
\u00ab Le plaidoyer a sauv\u00e9 la vie de ma fille \u00bb, d\u00e9clare Adrienne. \u00ab C\u2019est ce qui sauvera les enfants diagnostiqu\u00e9s demain. \u00bb\u00a0L\u2019action de plaidoyer ne se limite pas \u00e0 la sensibilisation\u00a0: elle change les r\u00e9sultats. Elle favorise la recherche pour de traitements plus s\u00e9curitaires et ax\u00e9s sur l\u2019enfant, ainsi qu\u2019un meilleur acc\u00e8s \u00e0 des essais cliniques importants. Elle s\u2019assure que les \u00e9coles sachent comment aider les enfants qui reviennent apr\u00e8s des mois d\u2019isolement. Elle incite les gouvernements \u00e0 financer des soins de suivi et des programmes de sant\u00e9 mentale pour les survivants et leurs familles.<\/p>\n
La lutte contre le cancer p\u00e9diatrique ne s\u2019arr\u00eate pas \u00e0 la survie. Elle s\u2019arr\u00eate quand chaque enfant b\u00e9n\u00e9ficie des soins, du soutien et de l\u2019avenir qu\u2019il m\u00e9rite. Le plaidoyer fait partie int\u00e9grante de la mani\u00e8re dont nous y parviendrons.<\/p>\n
\u00a0<\/strong><\/p>\n Vous voulez soutenir la cause?<\/strong><\/p>\n > Sensibiliser<\/strong> > Contactez votre d\u00e9put\u00e9<\/strong> > En savoir plus sur ACCES<\/strong>
\nPartagez des faits sur le cancer p\u00e9diatrique et des messages de sensibilisation sur vos canaux de m\u00e9dias sociaux. Utilisez l\u2019information disponible sur le site Web Stronger Than Cancer<\/strong><\/a>\u00a0avec vos r\u00e9seaux et suscitez la conversation.<\/p>\n
\nUtilisez les Advocacy Guides<\/strong><\/a> fournis pour contacter directement votre d\u00e9put\u00e9. Quelques minutes de votre temps peuvent influencer des d\u00e9cisions qui affectent d\u2019innombrables enfants et familles.<\/p>\n
\nChez ACCES<\/strong><\/a>,\u00a0nous nous effor\u00e7ons \u00e0 \u00e9liminer les obstacles afin que les enfants et leurs familles puissent b\u00e9n\u00e9ficier des meilleures avanc\u00e9es scientifiques, du meilleur soutien et des meilleurs traitements.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"