En oncologie p\u00e9diatrique, l\u2019espoir d\u00e9pend souvent de l\u2019acc\u00e8s aux essais cliniques, aux traitements de pointe, aux options de soins et \u00e0 tout le soutien n\u00e9cessaire pour que ces possibilit\u00e9s deviennent r\u00e9alit\u00e9. Pour les familles aux prises avec un cancer infantile, les obstacles g\u00e9ographiques et financiers peuvent constituer des obstacles insurmontables.<\/p>\n
Le programme STEP-1<\/a>, une initiative nationale soutenue par ACCES, vise \u00e0 \u00e9liminer certains de ces obstacles en veillant \u00e0 ce qu\u2019aucun enfant au Canada ne se voit refuser l\u2019acc\u00e8s \u00e0 un essai clinique susceptible de lui sauver la vie en raison de la distance ou du co\u00fbt. Au c\u0153ur de ce travail se trouve un engagement envers l\u2019\u00e9quit\u00e9 dans la recherche et l\u2019\u00e9valuation de l\u2019incidence de telles initiatives afin d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 du travail et de la prestation, et, en fin de compte, la qualit\u00e9 de vie des enfants atteints de cancer.<\/p>\n Lanc\u00e9 en 2024, STEP-1 a vu le jour pour r\u00e9pondre \u00e0 un besoin urgent. Si les essais cliniques pr\u00e9coces portant sur de nouveaux traitements sont tr\u00e8s prometteurs, ils obligent souvent les enfants \u00e0 se d\u00e9placer loin de chez eux. Pour des familles d\u00e9j\u00e0 soumises \u00e0 une pression \u00e9motionnelle et financi\u00e8re consid\u00e9rable, la logistique et les co\u00fbts li\u00e9s au voyage et \u00e0 l\u2019h\u00e9bergement peuvent \u00eatre \u00e9crasants. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, les essais cliniques financ\u00e9s par l\u2019industrie comprennent le financement des frais de d\u00e9placement, mais ce n\u2019est g\u00e9n\u00e9ralement pas le cas des essais universitaires de phase I et II, qui sont g\u00e9n\u00e9ralement financ\u00e9s par des subventions ou des dons philanthropiques.<\/p>\n \u00ab\u00a0Les familles venaient malgr\u00e9 tout\u00a0\u00bb, a expliqu\u00e9 la Dre<\/sup> Sarah Cohen-Gogo, coresponsable du projet STEP-1 et oncologue p\u00e9diatrique, en r\u00e9fl\u00e9chissant \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9 d\u00e9chirante. \u00ab\u00a0Elles mettaient leurs finances \u00e0 rude \u00e9preuve ou se d\u00e9menaient pour trouver de l\u2019aide aupr\u00e8s de toutes les ressources disponibles. La question \u00e9tait alors\u00a0: \u00ab\u00a0Et si nous pouvions les soulager de ce fardeau?\u00a0\u00bb<\/p>\n Au printemps 2024, STEP-1 a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 \u00e0 titre de projet pilote soutenu par le Garron Family Cancer Centre de l\u2019h\u00f4pital SickKids de Toronto. L\u2019objectif \u00e9tait simple, mais ambitieux\u00a0: fournir une aide financi\u00e8re imm\u00e9diate pour les frais de d\u00e9placement et d\u2019h\u00e9bergement des familles participant \u00e0 des essais cliniques pr\u00e9coces. Le succ\u00e8s du projet pilote a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diat et ind\u00e9niable, suscitant l\u2019int\u00e9r\u00eat et l\u2019enthousiasme d\u2019autres centres \u00e0 travers le Canada. Reconnaissant le potentiel d\u2019incidence \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, l\u2019\u00e9quipe a demand\u00e9 de l\u2019aide pour \u00e9largir l\u2019initiative par l\u2019entremise d\u2019ACCES afin que le programme prenne de l\u2019expansion.<\/p>\n \u00ab\u00a0Notre objectif ultime est de faire en sorte que tout enfant, peu importe o\u00f9 il vit au Canada, puisse acc\u00e9der aux essais dont il a besoin sans que le co\u00fbt soit un obstacle\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Norman Cook, codirecteur du projet et personne ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue. \u00ab\u00a0Nous voulions reproduire le soutien que ma fille a re\u00e7u lorsqu\u2019elle a particip\u00e9 \u00e0 un essai clinique au National Cancer Institute aux \u00c9tats-Unis, o\u00f9 tout a \u00e9t\u00e9 pris en charge\u00a0: nos d\u00e9placements, notre h\u00e9bergement et bien plus encore.\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0Ne plus avoir \u00e0 se soucier de quoi que ce soit est \u00e9norme\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Norman. \u00ab\u00a0Pour un parent, ne pas avoir \u00e0 se soucier de savoir comment se rendre sur place ou o\u00f9 loger signifie pouvoir se concentrer enti\u00e8rement sur son enfant.\u00a0\u00bb<\/p>\n Pour les centres d\u2019oncologie p\u00e9diatrique de petite et moyenne taille \u00e0 travers le Canada, le programme STEP-1 est une v\u00e9ritable r\u00e9volution. Les centres ayant une capacit\u00e9 limit\u00e9e pour les essais pr\u00e9coces peuvent d\u00e9sormais orienter les patients vers des centres plus importants en toute confiance, sachant qu\u2019un certain nombre de mesures de soutien sont en place. \u00ab\u00a0Ce programme national offre une voie toute trac\u00e9e aux familles et aux prestataires de soins de sant\u00e9\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la Dre<\/sup> Lisa Goodyear, codirectrice du projet et oncologue. \u00ab Pour les petits centres, o\u00f9 les ressources en mati\u00e8re de recherche et le personnel sont limit\u00e9s, il est inestimable de disposer d\u2019un point de contact unique pour rep\u00e9rer les essais cliniques et organiser la logistique. De plus, tous les co\u00fbts sont pay\u00e9s d\u2019avance. Cela permet d\u2019uniformiser les r\u00e8gles du jeu pour nos patients. \u00bb<\/p>\n Les essais cliniques pr\u00e9coces sont exigeants\u00a0: ils n\u00e9cessitent des examens fr\u00e9quents, des analyses sanguines et une expertise sp\u00e9cialis\u00e9e souvent concentr\u00e9e dans quelques centres. Bien que des efforts soient en cours au sein d\u2019ACCES pour rapprocher les essais des patients, la r\u00e9alit\u00e9 est que certains essais n\u00e9cessiteront toujours des d\u00e9placements. STEP-1 est l\u00e0 pour combler ce foss\u00e9. \u00ab\u00a0Il y aura toujours des essais qui n\u00e9cessiteront une expertise particuli\u00e8re, il n\u2019est donc pas r\u00e9aliste de vouloir offrir tous les essais \u00e0 tous les enfants\u00a0\u00bb, admet la Dre<\/sup> Cohen-Gogo. \u00ab\u00a0Mais gr\u00e2ce au programme STEP-1, nous nous engageons \u00e0 faire participer l\u2019enfant \u00e0 l\u2019essai lorsque cela est n\u00e9cessaire, et \u00e0 rendre ce parcours aussi fluide que possible.\u00a0\u00bb<\/p>\n Les partenariats strat\u00e9giques sont essentiels \u00e0 ce travail, et l\u2019un d\u2019entre eux est celui \u00e9tabli avec Hope Air<\/a>. \u00ab\u00a0Le partenariat entre ACCES et Hope Air vise \u00e0 soutenir la coordination centrale des d\u00e9placements dans le cadre du programme STEP-1. Il permettra ainsi d\u2019\u00e9liminer certains obstacles aux essais cliniques pour les enfants vivant loin des grands centres urbains ou hors de port\u00e9e de nombreuses personnes aux prises avec le co\u00fbt de la vie quotidien\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Mark Rubinstein, PDG de Hope Air.<\/p>\n Le programme STEP-1 est plus qu\u2019un m\u00e9canisme de financement; c\u2019est une d\u00e9claration d\u2019\u00e9quit\u00e9 \u2013 l\u2019acc\u00e8s pour tous. En s\u2019attaquant \u00e0 l\u2019un des obstacles les plus importants \u00e0 la participation aux essais cliniques, il garantit que tous les enfants ont acc\u00e8s \u00e0 des traitements prometteurs, et pas seulement ceux qui vivent pr\u00e8s des grands centres ou qui ont les moyens de se d\u00e9placer. Cela nous rappelle qu\u2019en oncologie p\u00e9diatrique, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la recherche et aux soins n\u2019est pas un privil\u00e8ge, mais un droit. Gr\u00e2ce \u00e0 STEP-1, nous avons fait un pas de plus vers la garantie de ce droit pour tous les enfants atteints de cancer au Canada.<\/p>\n Pour obtenir de l\u2019information sur les essais cliniques pr\u00e9coces pour les enfants et les adolescents atteints de cancer au Canada, consultez le site U-Link<\/a>.<\/p>\n Pour en savoir plus sur les th\u00e8mes, les groupes et les projets de recherche d\u2019ACCES, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"