{"id":3701,"date":"2025-04-25T12:01:13","date_gmt":"2025-04-25T16:01:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/?p=3701"},"modified":"2025-04-28T11:18:07","modified_gmt":"2025-04-28T15:18:07","slug":"autonomiser-les-patients-et-leurs-familles-grace-a-des-ressources-accessibles-en-oncologie-pediatrique","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.accessforkidscancer.ca\/fr\/autonomiser-les-patients-et-leurs-familles-grace-a-des-ressources-accessibles-en-oncologie-pediatrique\/","title":{"rendered":"Autonomiser les patients et leurs familles gr\u00e2ce \u00e0 des ressources accessibles en oncologie p\u00e9diatrique"},"content":{"rendered":"

Pour les parents et les familles confront\u00e9s au cancer infantile, le parcours est tout sauf facile\u00a0: c\u2019est un chemin sem\u00e9 de nombreuses questions, de d\u00e9cisions difficiles et d\u2019un espoir sans fin. Bien que de nombreuses informations soient disponibles sur Internet, toutes ne sont pas fond\u00e9es sur des donn\u00e9es scientifiques ou provenant de sources fiables. En p\u00e9riode d\u2019incertitude, obtenir des informations pr\u00e9cises et fiables est la premi\u00e8re \u00e9tape pour trouver des informations exactes sur le traitement et les soins \u00e0 prodiguer \u00e0 un enfant atteint d\u2019un cancer.<\/p>\n

Chez ACCES, nous croyons fermement que les informations sur la recherche, l\u2019innovation et les soins sont des ressources importantes \u00e0 fournir aux patients et \u00e0 leurs familles pendant une p\u00e9riode difficile. Conform\u00e9ment \u00e0 notre mission d\u2019assurer un acc\u00e8s \u00e9quitable et de faciliter l\u2019inclusion, ACCES a r\u00e9cemment financ\u00e9<\/a> la personnalisation du site de l\u2019application COG KidsCare<\/a>, une ressource essentielle d\u00e9velopp\u00e9e par le Children\u2019s Oncology Group (COG)<\/a> afin de fournir des informations de haute qualit\u00e9 aux patients et \u00e0 leurs familles. Cette application est un endroit fiable o\u00f9 trouver des informations pr\u00e9cises et \u00e0 jour pour prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es en toute confiance. S’appuyant sur le travail des bailleurs de fonds et des collaborateurs pr\u00e9c\u00e9dents, la personnalisation du site de l’application permet d’adapter les informations sp\u00e9cifiques \u00e0 chaque centre de soins en oncologie p\u00e9diatrique \u00e0 travers le Canada.<\/p>\n

L\u2019application COG KidsCare r\u00e9pond \u00e0 un d\u00e9fi de longue date en oncologie p\u00e9diatrique\u00a0: le flot \u00e9crasant d\u2019informations au moment du diagnostic. Comme le rappelle Dawn Pickering, co-responsable du th\u00e8me de recherche \u00c9ducation et formation et personne ayant v\u00e9cu l\u2019exp\u00e9rience du cancer p\u00e9diatrique\u00a0: \u00ab\u00a0On m\u2019a remis un gros classeur, ce qui \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 un peu effrayant… Je devais conna\u00eetre toutes ces informations, et que se passerait-il si je manquais un d\u00e9tail important?\u00a0\u00bb<\/p>\n

\u00c0 l\u2019inverse, l\u2019application met les informations \u00e0 la disposition des familles l\u00e0 o\u00f9 elles en ont besoin, c\u2019est-\u00e0-dire sur leur t\u00e9l\u00e9phone. \u00ab\u00a0Mon t\u00e9l\u00e9phone \u00e9tait ma vie pendant le traitement de mon fils\u00a0\u00bb, explique Dawn. \u00ab\u00a0L\u2019option suppl\u00e9mentaire d\u2019une application est tr\u00e8s judicieuse… cela aiderait \u00e9norm\u00e9ment les familles \u00e0 g\u00e9rer la quantit\u00e9 impressionnante d\u2019informations qui leur sont communiqu\u00e9es pendant le traitement.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le contenu de l\u2019application COG KidsCare repose sur un consensus d\u2019experts afin d\u2019offrir une exp\u00e9rience utilisateur optimale. Plus important encore, il est suffisamment complet pour rester pertinent dans diff\u00e9rentes provinces et diff\u00e9rents h\u00f4pitaux locaux, tout en offrant des ressources de grande qualit\u00e9 telles que des manuels destin\u00e9s aux familles, des guides sur les nouveaux diagnostics et des vid\u00e9os.<\/p>\n

De plus, l\u2019accent mis sur les adaptations locales \u00e0 travers le Canada rend le contenu encore plus pratique. \u00ab\u00a0Au lieu de simplement dire\u00a0: \u00ab\u00a0La fi\u00e8vre est dangereuse. Allez \u00e0 l\u2019h\u00f4pital\u00a0\u00bb, l\u2019application donne des informations sp\u00e9cifiques au site\u00a0: \u00ab\u00a0Voici le num\u00e9ro \u00e0 appeler si vous \u00eates \u00e0 SickKids, et voici o\u00f9 vous devez vous rendre\u00a0\u00bb\u00a0\u00bb, explique Alia Petropoulos, \u00e9ducatrice clinique \u00e0 SickKids.<\/p>\n

En plus de simplement fournir de l\u2019information, l\u2019application offre des outils fonctionnels qui facilitent la gestion quotidienne pour les familles. Avec des fonctionnalit\u00e9s permettant de stocker et d\u2019appeler directement les membres de l\u2019\u00e9quipe soignante, de suivre les rendez-vous, les r\u00e9sultats de laboratoire, les notes personnelles et un calendrier pour enregistrer manuellement les traitements et les rendez-vous \u00e0 venir, elle sert de syst\u00e8me de soutien \u00e0 guichet unique.<\/p>\n

\u00ab\u00a0L\u2019intervention d\u2019ACCES pour financer la personnalisation de l\u2019application COG KidsCare signifie que les petits sites n\u2019ont plus \u00e0 se soucier de trouver les fonds n\u00e9cessaires pour personnaliser l\u2019application. Elle garantit \u00e9galement \u00e0 toutes les familles du Canada un acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 des informations propres \u00e0 l\u2019h\u00f4pital qui traite leur enfant et \u00e0 leur communaut\u00e9 locale\u00a0\u00bb, a soulign\u00e9 Sue Zupanec, infirmi\u00e8re praticienne \u00e0 SickKids.<\/p>\n

Ce type de soutien est essentiel pour garantir que toutes les familles du Canada disposent d\u2019outils similaires, quel que soit leur lieu de r\u00e9sidence. \u00ab\u00a0La personnalisation de l\u2019application a \u00e9t\u00e9 le fruit d\u2019un processus collaboratif, avec la contribution de professionnels de la sant\u00e9, d\u2019\u00e9ducateurs et de personnes ayant v\u00e9cu cette exp\u00e9rience. Nous avons rencontr\u00e9 la m\u00e8re d\u2019un enfant ayant surv\u00e9cu \u00e0 un cancer infantile, une infirmi\u00e8re praticienne, un m\u00e9decin et nous avons consult\u00e9 d\u2019autres experts afin de nous assurer que le contenu refl\u00e8te bien la diversit\u00e9 des points de vue\u00a0\u00bb, explique Alia Petropoulos.<\/p>\n

En rendant l\u2019information fiable plus accessible et plus facile \u00e0 g\u00e9rer, l\u2019application est plus qu\u2019une simple ressource\u00a0: c\u2019est une bou\u00e9e de sauvetage pour les familles qui traversent l\u2019une des exp\u00e9riences les plus difficiles de leur vie. ACCES est fier de soutenir cette initiative, r\u00e9affirmant ainsi son engagement \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la recherche sur le cancer p\u00e9diatrique et aux ressources de soins pour tous.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur les th\u00e8mes, les groupes et les projets de recherche d\u2019ACCESS, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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