En septembre, Stacey Marjerrison et Caroline Wai, codirectrices au comité de justice sociale, d’indigénisation et d’inclusion d’ACCESS, ont été invitées à faire une présentation lors de la séance d’éducation canadienne à la conférence du Children’s Oncology Group (COG).

Leur séance a porté sur l’importance de recueillir des données sensibles (en particulier les données fondées sur la race et l’origine ethnique), ainsi que de veiller à ce que les chercheurs et le personnel soient correctement formés pour recueillir ces renseignements de manière spécifique au contexte et au pays.

Cette séance de formation a été motivée par le soutien d’ACCESS aux patients atteints de cancer pédiatrique pour la participation du Canada à « AALL2131 : Étude pilote internationale sur la chimiothérapie et l’inhibiteur de la tyrosine kinase grâce au blinatumomab  », en donnant accès au séquençage de nouvelle génération pour la surveillance de la maladie, une ressource qui n’est pas systématiquement disponible au Canada, mais qui est nécessaire pour la participation à l’essai. Après avoir examiné les formulaires de collecte de données de l’essai au cours de l’examen de la proposition d’ACCESS pour soutenir l’essai AALL2131, les options de réponses aux questions fondées sur la race et l’origine ethnique ne convenaient pas au contexte canadien.

En conséquence, les membres du comité de justice sociale, d’indigénisation et d’inclusion, notamment Stacey et Kathy Brodeur-Robb, membre active du comité de haute direction d’ACCESS et directrice générale du C17, collaborent avec divers chefs de projet du COG pour réviser les options de réponse pour les questions fondées sur la race et l’origine ethnique destinées aux patients dans les centres canadiens, et élaborent une approche pour les centres canadiens lorsqu’ils sont chargés des options de réponses du COG et mandatés par le gouvernement fédéral américain.

Le mois de décembre et la fin de l’année sont toujours propices à la réflexion, et j’ai réfléchi à l’honneur que j’ai eu de faire partie de la direction d’ACCESS au cours des 18 derniers mois. Je suis fière de constater que notre communauté modifie activement notre façon de travailler ensemble et combine nos diverses expertises et expériences pour trouver des solutions aux difficiles problèmes que pose le cancer infantile.

ACCESS a été fondé dans un but audacieux : Agir contre le cancer des enfants avec succès au Canada. Grâce à votre engagement et à votre travail acharné, nous avons fait des progrès significatifs dans la réalisation de nos objectifs, à savoir faire avancer la recherche tout au long du parcours de lutte contre le cancer et créer une communauté nationale connectée.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer notre première infolettre ACCESS. Cette publication trimestrielle mettra en lumière un certain nombre de réussites et d’incidences découlant des travaux de notre consortium. Ces articles ont pour but de vous informer, de vous inspirer et de vous connecter aux efforts de transformation déployés dans tout le pays en matière de cancer pédiatrique.

Au cours de la nouvelle année, nous nous efforcerons d’accélérer notre travail et de faire progresser une stratégie nationale unifiée de lutte contre le cancer pédiatrique. Bon nombre de ces discussions importantes commenceront lors de notre 2e assemblée annuelle en janvier.

Je tiens à vous remercier de croire en notre mission et de l’incroyable travail que vous accomplissez pour soutenir les enfants et les familles touchés par le cancer. Votre passion et votre dévouement inspirent tout ce que nous faisons. Au nom de tous les membres d’ACCESS, je vous souhaite, à vous et à vos proches, une joyeuse période des Fêtes et une nouvelle année saine et prospère.